A.R.T.Associazione Paulo Parra Ricerca Terminalità

E' arrivato il nuovo Blog A.R.T.

2010-09-07T02:07:00.000-07:00

Abbiamo il piacere di comunicarvi che è on-line il nuovo blog dell'A.R.T.

Potete visitarlo a questo indirizzo:
www.artcurepalliative.com/blog

Da oggi tutte le notizie, i progetti, le nuove iniziative, gli articoli di approfondimento, le immagini e i video relativi ai temi:

cure palliative
hospice
sostegno alla persona malata e ai suoi cari
formazione dei volontari di accompagnamento e degli operatori
terapia del dolore e lotta al dolore inutile
sensibilizzazione dell'opinione pubblica sui temi delle cure palliative e dell'hospice
elaborazione del lutto
aiuto a bambini e adolescenti che affrontano emozioni difficili
e tanto, tanto altro ancora

le potrete trovare sul nuovo blog A.R.T.

Aggiornato settimanalmente, ricco di informazioni, immagini, video e link utili il nostro blog vi guiderà alla scoperta del mondo dell'hospice e delle cure palliative!

Il nostro nuovo blog è dedicato:

alle persone che affrontano la malattia grave o inguaribile, ai loro amici e famigliari e a chi vive la difficile esperienza del lutto.
ai volontari ed operatori di cure palliative
a chi vuole saperne di più sull'hospice
ai medici, infermieri, operatori dell'assistenza, psicologi, fisioterapisti e volontari
agli studenti univerisitari
agli insegnanti, presidi, genitori e alunni
e a tutti coloro che sono interessati a scoprire l'attività dell'A.R.T. e a sperne di più sui temi su cui siamo impegnati da più di 10 anni

Aspettiamo le vostre visite e i vostri commenti!

www.artcurepalliative.com/blog

Il lutto: un processo di formazione e di crescita possibile

2010-08-06T02:48:00.000-07:00

Arcobaleno tra le montagne del Ladak (Tibet indiano)
Foto di Amanda Castello

Condividiamo con voi una riflessione sul lutto elaborata dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T. L'abstract è stato presentato in occasione di alcune conferenze sul tema organizzate dall'A.R.T. a Piacenza e in provincia.

Tutti noi, un giorno o l'altro, ci troviamo davanti alla difficile e dolorosa esperienza della perdita di un essere caro. Troppo spesso, ci tocca vivere da soli le conseguenze della sofferta assenza. Ci sentiamo allora persi, incompresi, abbandonati… Nessuno ci ha mai preparato concretamente all'evento morte e le banali e scontate frasi di convenienza non ci aiutano.

Cosa fare?

Nel caso di una malattia grave o dell’età anziana, il lutto non è un "lavoro" da iniziare dopo la morte. Deve cominciare prima, nella fase in cui la consapevolezza dell'inguaribilità della malattia si sostituisce all'atteggiamento mentale della lotta per la guarigione. Fare il lutto di se stesso è un compito arduo e purtroppo spesso sottovalutato dai curanti e dai famigliari. Abbiamo spesso denunciato i danni di cui è responsabile il tristemente famoso "complotto del silenzio" che conduce solo all’isolamento della persona morente, all'incomunicabilità tra i membri della famiglia, alla perdita irrecuperabile di momenti preziosi da vivere tra colui che se ne va e coloro che rimangono, e favorisce un senso di colpa suscettibile di perdurare a lungo, fonte di problemi psicologici e somatici.

Dopo il decesso

Prima di tutto dobbiamo capire il lutto. Elaborare il proprio lutto necessita tempo ed energia, e quando è possibile, una guida competente. Non è ragionevole imporre regole, tempi o metodologie standard. Si può soltanto ascoltare, accogliere, condividere, accompagnare e poi, quando ci sembrerà il momento, proporre delle linee-guida. Vorremmo offrire agli operatori, e a chiunque si avvicini alla situazione del lutto, alcuni punti di riferimento per essere in grado di riconoscere una normale elaborazione ed individuare i segni che preludono all'installazione di una situazione di lutto cronico o patologico.

Il lutto normale: è spesso considerato dagli autori che su di esso hanno riflettuto come avente una certa similitudine con la melanconia. Nel 1911, Karl Abraham lo definì una "emorragia interna" e spinse Freud a lavorare sul problema. Per Freud, quello che viene definito il lavoro di lutto, è indispensabile per riacquistare un equilibrio, ma può solo iniziare dopo la fine delle fasi del rifiuto e della collera che avvengono successivamente al decesso. Il processo del lutto segue delle tappe che obbediscono a vari fattori. Le reali tappe del lutto e le sue espressioni sono però legate alla presa di coscienza della perdita che avviene dopo il rifiuto, la ricerca dell'oggetto perso, l'agitazione, l'apatia...

Risulta necessario vincere lo stato di schok. A seconda dei casi, si nota un peggioramento repentino della salute. I primi segni si verificano sempre a livello somatico, poi gli effetti dell’incapacità di adattarsi alla nuova dimensione di vita si manifestano a livello intellettuale.
Lo stesso avviene sul piano affettivo. L'accettazione è l'ultima fase che permette una ricostruzione del proprio Io. E' il momento in cui si riesce a raccogliere i pezzi del puzzle sparsi ed a ricomporre la struttura della propria personalità.

L'attore Mauro Mozzani nello spettacolo "L'Eco della Pioggia"
realizzato da Manicomics Teatro appositamente per l'A.R.T.

Le complicazioni del lutto: lutto cronico e lutto patologico

Il lutto non è una malattia, ma lo può diventare. Non sempre risulta evidente l'identificazione di segni che avvertono della trasformazione del processo normale in un processo patologico. Le manifestazioni del lutto normale si acutizzano e diventano croniche e, se non sono capite in tempo e curate, possono trasformarsi in lutto patologico: apatia, assenze, indifferenza totale, insensibilità agli stimoli, anche al dolore... Il lutto acuto può manifestarsi in situazioni di morte improvvisa (incidenti) o violenta (attentati, crimini, catastrofi naturali...), o nel suicidio in cui la fase del rifiuto facilmente si protrae senza apparente via di uscita. A livello psichico, ci sono numerosi segnali da non sottovalutare.

Come prevenire le complicazioni del lutto?
Come comportarsi ed accompagnare un lutto?
Esiste una corretta elaborazione?

Diversi fattori intervengono nello sviluppo del processo del lutto, quelli legati al sesso, all'età e allo stato di salute o alle condizioni del decesso. Nelle complicanze del lutto, rivestono particolare importanza i fattori socioculturali e psicologici, il background culturale e religioso, il tipo di famiglia e di rapporti di amicizia... Condoglianze viene da cum-dolere, cioè 'soffrire con'. L'ascolto, la presenza discreta sono il primo passo. Fondamentale è far capire alla persona in lutto che le sue reazioni sono normali. E' importante non arrendersi al rifiuto di assistenza della persona in lutto. La presenza di chi accompagna deve essere rispettosa e fraterna, comprensiva e discreta, ma reale ed efficace.

Ricordiamoci che ogni lutto, come ogni morte, è unico e così va considerato e rispettato. Allo stesso modo, segue un tempo che gli è proprio. L'accompagnamento si adatta al tempo della persona, non lo impone. Il lutto, come la morte, è un nuovo parto, sempre doloroso e non sempre riuscito. Qualsiasi sintomo che supera l'apparente "normalità" va segnalato al medico curante (che dovrebbe essere formato alle patologie del lutto). Il confronto con il lutto rimane una delle ultime barriere da abbattere per riacquistare un rapporto sano con la morte e il morire.

Un paesaggio del Ladak (Tibet indiano) a 5000 m di altitudine

Il dolore della perdita: come aiutare i giovani?

2010-07-30T06:55:00.001-07:00

Una risposta formativa a questo bisogno è stata creata dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità con Padì - Parole Discrete.

Il personaggio di Padì disegnato da Maria Grazia Di Stefano

Padì è un percorso destinato ai bambini e adolescenti delle scuole elementari, medie inferiori e superiori ideato nel 2000 dalla fondatrice dell’A.R.T. dr.ssa Amanda Castello. Scopo del percorso è aiutare i più giovani ad affrontare temi considerati “tabù” nella nostra società: le emozioni difficili, il dolore, la sofferenza, la malattia e la fine della vita.

L’acronimo Padì deriva da PA (parole) DI (discrete). Gli studi in materia, le esperienze personali nonché le richieste di aiuto pervenute all’A.R.T. hanno indotto la dr.ssa Amanda Castello ad ideare Padì partendo dall’ipotesi iniziale che il confrontarsi su questi temi sia un bisogno dei giovani.

Un momento di Padì - Parole Discrete A.R.T. realizzato in una scuola media nella provincia di Parma (per ragioni di privacy i volti delle ragazze sono stati oscurati)

La scuola, la famiglia e i luoghi di aggregazione strutturati costituiscono ambienti privilegiati dove il fanciullo può porre delle domande, dove dovrebbe sentirsi libero di parlare e sicuro di essere ascoltato. Privare il ragazzo di questa possibilità significa contribuire al mantenimento di un atteggiamento ipocrita basato sulla negazione di aspetti della vita scottanti che ci si illude di eliminare evitando di affrontarli.

Il successo dell’iniziativa Padì, la richiesta di alcune classi di proseguire con altri incontri, il parere positivo degli insegnanti coinvolti e dei genitori e i dati raccolti nei 10 anni di attività, sono la prova che il percorso risponde all’esigenza concreta dei ragazzi di poter parlare apertamente delle loro paure, emozioni, ansie e curiosità che difficilmente riescono ad esprimere con amici, parenti e insegnanti.

Il primo programma formativo italiano basato sulla possibilità di aprire un dialogo in classe sulla fine della vita nasce proprio nella nostra città, Piacenza, più precisamente a La Bagnata di Bettola, dove ha sede l’A.R.T. Da lì, Padì è partito per coinvolgere, in seguito, numerose scuole italiane.

I primi percorsi Padì sono stati realizzati nelle scuole Medie Superiori del piacentino: il Liceo Scientifico L. Respighi, il Liceo Artistico B. Cassinari, l’Istituto G. M. Colombini, l’Istituto professionale Commercio e Turismo A. Casali, l’Istituto per l’Agricoltura G. Marcora e il Liceo Ginnasio Statale M. Gioia. In seguito, Padì è stato richiesto in varie città italiane: Milano, Novara, Borgo Val di Taro (PR), Parma, Pavia, Lecce, Roma, Cremona, Crema…

Un momento di Padì - Parole Discrete A.R.T. realizzato in una scuola media superiore A Borgo Val di Taro (PR) (per ragioni di privacy i volti dei ragazzi sono stati oscurati)

Dopo il forte riscontro e le reazioni positive dei ragazzi coinvolti, è stato possibile entrare con Padì anche nelle scuole medie inferiori, superando i timori del mondo adulto. Così, partendo da Borgonovo Val Tidone (PC), passando per Milano, Novara, Varano de Melegari (PR), Bardi (PR), Albereto (PR) e Fornovo (PR), Padì ha coinvolto molti alunni e insegnanti delle scuole medie.

Il 2006 segna l’ingresso di Padì nelle scuole elementari. La prima esperienza in provincia di Pavia dove l’équipe Padì è stata chiamata in seguito ad un evento luttuoso che aveva colpito gli alunni, la scuola e il paese: la morte accidentale di un bambino avvenuta durante l’estate.

Un momento di Padì - Parole Discrete A.R.T. realizzato in una scuola elementare a Pavia (per ragioni di privacy i volti dei bambini sono stati oscurati)

Così Padì, percorso piacentino, ha raggiunto ragazze e ragazzi di tutta Italia: più di 800 alunni sono stati coinvolti dal 2000. Il numero è in costante crescita poiché con il prossimo anno scolastico, Padì ripartirà in altri istituti: Fornovo, Albereto, Bardi, Cremona, alcuni licei piacentini...

Fondamentale importanza riveste la preparazione degli operatori che conducono il programma. La formazione è, infatti, conditio sine qua non per affrontare temi simili. Conditio da sempre al primo posto nella scala di priorità dell’A.R.T.: l’équipe Padì è composta da formatrici (prevalentemente pedagogiste…) accuratamente preparate dall’A.R.T. al metodo Padì - A.R.T. attraverso percorsi ad hoc (tirocini, convegni, supervisione, lavoro su di sé…).

Padì permette di far esperienza della possibilità di condividere in classe vissuti difficili. Troppo spesso i bambini e gli adolescenti li tacciono, nascondendosi dietro una maschera di apparente serenità o atteggiamenti di aggressività verso se stessi e gli altri. E’ fondamentale perciò aiutarli a confrontarsi sinceramente e a porsi all’ascolto dell’altro senza mai giudicare. Attraverso una metodologia esperienziale che prevede il coinvolgimento attivo dell’insegnante e degli alunni, Padì lavora su valori che possono rappresentare un valido antidoto all’indifferenza e ai soprusi che troppo spesso affliggono le cronache scolastiche di oggi.

Padì - Parole Discrete A.R.T. in un liceo di Novara (per ragioni di privacy i volti dei ragazzi sono stati oscurati)

“È stato come sfoderare la spada e scagliarla contro quel dolore e quell’odio che mi fa star male, come liberarsi da un macigno, scoprendo che attraverso una parola, una lacrima e un sorriso possiamo affrontare insieme i momenti difficili e superarli. Grazie perché ho scoperto di non essere sola” scrive una ragazza di 17 anni durante Padì.

La testimonianza di un'alunna di Parma sollecita il mondo adulto ad andare in questa direzione: “Molte volte il nostro dolore è minimizzato dicendo che siamo giovani e abbiamo una vita davanti. Ma il nostro dolore è pari, se non maggiore, a quello degli adulti proprio perché spesso alcune delle sofferenze che subiamo sono le prime e quindi non sappiamo come reagire. Il nostro dolore deve essere trattato dalle persone non come una banale sofferenza, ma come un terribile stato d’animo…”

Una ragazza protagonista di Padì - Parole Discrete A.R.T. a Piacenza (per ragioni di privacy il volto della ragazza è stato oscurato)

L’A.R.T. mette a disposizione, attraverso Padì - Parole Discrete, una risorsa pedagogica nuova per meglio comunicare. Con Padì, i nostri ragazzi imparano un altro modo di comunicare non solo informazioni, ma comportamenti sociali.

Un cartellone raccoglie le poesie, i pensieri, le riflessioni degli alunni di una 4° Liceo di Novara scritti durante Padì - Parole Discrete A.R.T.

Padì può quindi rappresentare una risorsa alla quale presidi, insegnanti, educatori e scuole possono attingere per offrire agli alunni un viaggio di crescita alla scoperta di se stessi, degli altri, delle emozioni e dei valori che danno colore e significato all’esistenza.

Volete saperne di più su Padì?

Siete interessati a realizzarlo
nella vostra città, scuola, classe?

Contattateci!

CenART registra il tutto esaurito!

2010-07-20T08:00:00.000-07:00

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

"Siamo ottimisti per dovere e per abitudine”, afferma sempre la fondatrice dell’A.R.T., la dr.ssa Amanda Castello. A volte, però, succedono cose che superano anche le più rosee aspettative di irriducibili ottimisti come i volontari dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità , impegnata nelle cure palliative, nel sostegno al malato terminale e ai suoi cari, oltre che nella formazione e informazione dell'opinione pubblica e degli operatori sanitari. Ne è un esempio CenARt alla Muntà che si è svolta domenica 18 luglio 2010.

La numerosissima partecipazione (è stato raggiunto il tutto esaurito nonostante fosse una calda domenica di metà luglio), l’allegria e solidarietà delle persone presenti, la suggestiva scenografia creata dai tavoli allestiti sulla scalinata della Muntà, la professionalità e competenza dei gestori del ristorante piacentino, Leonardo e Paolo, il servizio impeccabile e la qualità della cucina, uniti alla splendida musica di sottofondo eseguita con passione dal duo San Lorenzo, hanno dato vita ad una serata unica.

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

La cena si è aperta con l’intervento di Chiara Marenghi che ha dato il via alla serata ringraziando tutti i presenti a nome dell’Associazione e dei membri del Consiglio Direttivo dell’A.R.T. che hanno curato l’organizzazione della serata: oltre a lei, le dr.sse Lucia Tagliaferri e Francesca Volta, coadiuvate da Lara Ferrari, volontaria dell’Associazione oltre che collaboratrice del Ristorante.

“Dalla serata sono stati banditi i discorsi ufficiali” ha affermato Lucia Tagliaferri a cui è passata poi la parola “poiché crediamo che lo spirito alla base di CenART sia all’insegna dell’amicizia, della conversazione e dello scambio personale”. A questi spazi più intimi e diretti è stata affidato quindi il racconto delle attività e dei progetti dell’Associazione, oltre al materiale informativo distribuito a tutti i presenti.

“Solo due cose ci pare doveroso dire anche formalmente: i ringraziamenti a tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo evento, che lasciamo per il finale con una piccola sorpresa, e lo scopo della serata: promuovere la conoscenza delle attività dell’A.R.T. e raccogliere fondi a sostegno dei progetti dell’Associazione per l'aiuto dei più piccoli che affrontano le delicate esperienze della malattia grave di una persona cara e del lutto.” Un breve spazio, quindi, è stato dedicato all’illustrazione delle iniziative A.R.T. dedicati ai bambini e agli adolescenti.

Ci sono alcune esperienze di cui non è semplice parlare, soprattutto a bambini o adolescenti. Le emozioni difficili, la sofferenza, la malattia grave o inguaribile e la fine della vita sono tra queste. Per questo, l'A.R.T. riserva una particolare attenzione ai giovani, ai genitori, alle scuole e agli insegnanti che si trovano ad affrontare delicati momenti della vita. Molte le domande di aiuto da parte di insegnanti, genitori e degli stessi giovani a cui l’Associazione A.R.T. prova a dar risposta attraverso percorsi di sostegno individuali e di gruppo.

Così si è entrati nel vivo della serata e protagonista è diventato il prelibato menù preparato a cura del Ristorante la Muntà. Le portate che si sono susseguite, dall’antipasto al dolce, erano degne di un’occasione speciale e sono state particolarmente apprezzate dagli ospiti. I deliziosi piatti sono stati preparati con fantasia e cura dalla cuoca della Muntà, Imma, e dall’aiuto cuoca Nahir.

Il servizio ai tavoli ha riservato sorprese inattese. Alle esperte Nicoletta e Lara, che collaborano da tempo con il ristorante piacentino, si sono affiancati anche i tre membri del Consiglio direttivo A.R.T. Chiara, Francesca e Lucia. Gli invitati hanno apprezzato l’impegno e si sono divertiti seguendo le “prodezze” delle improvvisate cameriere. Grazie a Nicoletta e Lara, che hanno guidato con professionalità e pazienza le “colleghe” meno competenti, ogni spiacevole imprevisto è stato evitato!

La musica di qualità non è mancata. Proponendo ricercati pezzi della tradizione popolare europea, il duo San Lorenzo, composto da Francesco Bonomini, organetto diatronico, e Giovanni Casati, violino, ha contribuito a creare un’atmosfera incantevole.

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

Tra i presenti alla serata, molti amici fedeli dell’Associazione. Molte anche le persone che partecipavano per la prima volta ad un evento A.R.T. Tra di loro alcuni, colpiti dal lavoro svolto in un ambito delicato ma importante come le cure palliative e l’aiuto ai malati terminali, hanno voluto aderire all’A.R.T. diventandone membri sostenitori.

“E’ stata una serata bellissima ed è stato un piacere esserci” ha commentato un giovane partecipante di Piacenza. “Sapere di poter contribuire alla realizzazione di un’attività così importante come l’aiuto a bambini in lutto o che vivono la malattia di una persona cara, trascorrendo una magnifica serata è un piacere raro. Il prossimo anno vorrei portare molti amici in più, non si può mancare a CenART!”

Foto gentilmente concessa dal quotidiano Libertà

Tra divertenti chiacchierate, scambio su iniziative e progetti in cantiere per l’A.R.T., brindisi e ottima musica la serata è volta al finale.

“Sono troppo sentiti i ringraziamenti di stasera per lasciarli ad un semplice elenco di nomi e ruoli” ha esordito Francesca Volta nella parte conclusiva “Per questo abbiamo pensato ad una vera e propria premiazione dei Campioni di Solidarietà per CenART!”

Per la generosa ed immediata adesione a CenART alla Muntà, sono state premiate le addette alla cucina. La prima ad essere chiamata per la premiazione è Claudia, che ha sistemato la cucina e lavato piatti e posate in tempi record.

“Hanno rinunciato alla loro unica serata di risposo settimanale per aiutarci stasera: Imma, la cuoca, e Nahir, aiuto cuoca. Grazie alla loro competenza avete potuto gustare questi ottimi cibi!” ha commentato Francesca dando loro l’attestato di Campione di Solidarietà per CenART.

La gestione impeccabile del servizio in sala è stata garantita da Lara e Nicoletta, premiate con il dovuto riconoscimento. Entrambe hanno offerto la loro prestazione in modo totalmente volontario, rinunciando al loro compenso per aiutare l’A.R.T.

Dallo staff della Muntà l’attenzione si è spostata poi sugli artisti coinvolti in CenART.

Il duo duo San Lorenzo, composto da Francesco Bonomini, organetto diatronico, e Giovanni Casati, violino, è stato premiato tra i calorosi applausi tributatigli dal pubblico “La raffinata musica che hanno magistralmente eseguito durante la serata ha creato un’atmosfera magica” ha affermato Francesca consegnandogli l’attestato "e anche la loro prestazione è stata donata all'A.R.T."

“Un’altra artista che non avete visto al lavoro stasera ma che ci ha offerto davvero un grande aiuto è stata Isabella Milani, che ha realizzato le splendide locandine, il logo e il menù di CenART” ha affermato Lucia, premiando la talentuosa grafica piacentina presente alla serata.

“Senza il loro contributo non saremmo qui stasera. Hanno aderito con immediato entusiasmo e generosità alla nostra proposta di realizzare una cena benefica. La loro esperienza nel settore, i preziosi consigli, il supporto logistico uniti al grande lavoro di cui si sono fatti carico hanno garantito il successo di CenART”.

Con queste parole sono stati premiati i “padroni di casa” Leonardo Beltrani e Paolo Balestrazzi, gestori del Ristorante, che hanno ricevuto il meritato attestato di Campioni di solidarietà per CenART.

Infine, è stato tributato un sentito riconoscimento a tutte le persone presenti.

“CenArt è stata una scommessa. E’ il primo evento di questo tipo che l’A.R.T. realizza. E’ merito vostro se si è dimostrata una scommessa vincente. Grazie a nome dell’A.R.T. e dei volontari che si sono impegnati per rendere possibile l’evento.

Grazie, inoltre, a nome di tutti i bambini e ragazzi che attraverso il vostro contributo di stasera potremo continuare ad aiutare.” hanno concluso le organizzatrici.

Ingredienti per una serata speciale:

2010-07-08T09:40:00.000-07:00

Ottimo cibo, un po' di gustoso vino di qualità, musica di sottofondo, un'abbondante dose di divertimento e la compagnia di persone simpatiche e generose...

il tutto unito alla consapevolezza di aiutare un'associazione di volontariato come l'A.R.T. che si dedica da più di 10 anni alla promozione delle cure palliative e dell'hospice, all'aiuto dei malati terminali, delle loro famiglie e e delle persone che vivono il lutto.

Tutto questo è

Cena benefica in favore dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus. Il ricavato della serata sarà destinato ai percorsi di sostegno a bambini e adolescenti che affrontano la malattia grave di un loro caro e il lutto.

Grazie all’appoggio e alla solidarietà dei gestori del Ristorante La Muntà, Leonardo e Paolo, promotori con l’A.R.T. dell’iniziativa, è stata messa in cantiere la cena benefica che si svolgerà nella cornice di una delle zone più caratteristiche e suggestive della vecchia Piacenza: la Muntà di ratt, la scalinata che collega Via Mazzini alla più bassa Via San Bartolomeo.

La finalità è la raccolta di fondi per permettere all’A.R.T. di proseguire con i percorsi finalizzati al sostegno di bambini e adolescenti che si trovano a vivere la malattia di un loro caro e il lutto.

Un momento di Padì - Parole Discrete A.R.T. realizzato in una scuola elementare per aiutare i bimbi ad affrontare un lutto (per ragioni di privacy i volti dei bambini sono stati oscurati)

Ci sono alcune esperienze di cui non è semplice parlare, sopratutto a bambini o adolescenti. Le emozioni difficili, la sofferenza, la malattia grave o inguaribile e la fine della vita sono tra queste. Per questo, l'A.R.T. riserva una particolare attenzione ai giovani, ai genitori, alle scuole e agli insegnanti che si trovano ad affrontare delicati momenti della vita. Molte le domande di aiuto da parte di insegnanti, genitori e degli stessi giovani a cui l’Associazione A.R.T. prova a dar risposta attraverso percorsi di sostegno individuali e di gruppo. Proprio per sostenere queste attività nasce l’idea di CenART alla Muntà.

Un percorso d'aiuto realizzato dall'A.R.T. in sede per bambini che hanno perso un genitore
(per ragioni di privacy i volti dei bambini sono stati oscurati)

Il menu è quello delle grandi serate: la cena si apre con un’insalata di gamberi, asparagi, olive taggiasche e pompelmo, seguita dal tortino di verdure con caprino in salsa di pomodoro. Maltagliati con verdure saltate in padella e ricotta salata saranno il primo, mentre per secondo sarà portato in tavola branzino al cartoccio con porri e patate. A chiudere una fresca e delicata mousse di fragole. Acqua e buon vino delle valli piacentine non mancheranno dalle tavole allestite per l’occasione in via Mazzini.

Il costo solidale è di 35,00 euro a persona.

Per ragioni organizzative, è necessaria
la prenotazione entro l'11 luglio presso:
Associazione A.R.T. Tel 0523 917686 - Cel. 333 4387687
e-mail: artlabagnata@gmail.com
oppure
Ristorante Birreria La Muntà tel.0523 498929
Via Mazzini 72 - Piacenza (PC)

Contiamo sulla Vostra Partecipazione!

Una marcia importante anche per la sensibilizzazione sulle cure palliative

2010-07-02T05:27:00.000-07:00

Georges Tambuté durante la marcia di 1.180 km da Saint Thibault des Vignes a Badia Polesine

Dopo i due post dei giorni scorsi sul tema, abbiamo il piacere di condividere l’articolo "Dalla Francia all'Italia, a piedi, passando per Piacenza" pubblicato oggi dal quotidiano Libertà.

L’impresa dei nostri tre moschettieri, Georges Tambuté, Frederic Chabin e Rolf Potke, partiti da Saint Thibault des Vignes si è conclusa trionfalmente ieri, 1° luglio 2010, con l’arrivo a Badia Polesine, in provincia di Rovigo.

Tra le tappe italiane del viaggio, anche una sosta nella provincia di Piacenza, raccontata nell’articolo di Libertà, presso la sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T.

Il fiume Nure e uno scorcio dell'omonima valle piacentina

dalla sede dell'Associazione A.R.T.

I marciatori francesi, accolti dalla fondatrice Amanda Castello e da alcuni volontari dell'A.R.T., hanno voluto diventare membri dell’Associazione facendosi inoltre ambasciatori presso il comune di Badia Polesine dei progetti dell’Associazione miranti a promuovere le cure palliative e l’hospice, sostenere i malati terminali e i loro cari, aiutare chi vive un lutto.

Da sinistra, Amanda Castello, fondatrice, Grazia Di Stefano e Marco Rava, membri A.R.T., Frederic Chabin e Rolf Potke presso la sede A.R.T.

Una marcia importante per il gemellaggio franco-italiano, ma anche per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle cure palliative, battaglia in cui l’A.R.T. è da anni in prima linea.

Il video dei 1.180 km a piedi dalla Francia all'Italia

2010-07-01T02:15:00.000-07:00

Alcuni giorni fa vi abbiamo raccontato l'impresa di Georges Tambuté, Frederic Chabin e Rolf Potke che hanno percorso a piedi 1.180 Km, partendo da Saint Thibault des Vignes, città vicina a Parigi, diretti a Badia Polesine, in provincia di Rovigo.

I due comuni sono legati da un accordo di gemellaggio firmato nel 2006 ed è proprio per festeggiare il IV anniversario del legame franco - italiano che è stata promossa la straordinaria iniziativa. L’équipe ha fatto tappa a La Bagnata di Bettola, sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, onlus, lo scorso fine settimana.

I membri dell'A.R.T. che hanno accolto i tre marciatori, su loro richiesta, hanno parlato del lavoro che fa l'Associazione per promuovere le cure palliative, per spiegare l'hospice e l'assistenza domiciliare in cure palliative e l'aiuto offerto ai malati terminali e alle loro famiglie, nonchè il sostegno per l'elaborazione del lutto.

Nel giorno in cui gli atleti
arrivano a Badia Polesine (RO),
oggi 1° Luglio 2010,
vogliamo mostrarvi un'estratto
delle riprese video effettuate
lungo la marcia dalla Francia all'Italia.

Buon viaggio!

Dalla Francia all’Italia: 1.180 Km... a piedi!

2010-06-28T10:12:00.000-07:00

Da Saint Thibault des Vignes a Badia Polesine, passando per Piacenza

Partita il 5 giugno scorso da Saint Thibault des Vignes, città vicina a Parigi, un’équipe composta da due marciatori e un autista ha fatto tappa a La Bagnata di Bettola, sede dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, onlus. Gli atleti sono diretti a Badia Polesine, in provincia di Rovigo, dove prevedono di arrivare il 1°luglio prossimo. I due comuni sono legati da un accordo di gemellaggio firmato nel 2006.

I loghi dei due comuni sul camper dei marciatori

Come il santo Thibault ha potuto collegare una cittadina francese con un comune italiano?

Qualche anno fa uno studioso francese durante le sue ricerche sulla vita di San Teobaldo, trovò che la salma del Santo riposava, fin dalla metà del Mille, nella chiesa di Badia Polesine e scrisse all'allora Arciprete don Dante Bellinato per avere maggiori informazioni e, soprattutto, aver conferma di tale notizia. Ne seguì uno scambio epistolare anche con alcuni cittadini badiesi e da questo primo rapporto piano piano la curiosità per la storia di Badia e il suo patrono crebbe e lo scambio epistolare si andava trasformando in amicizia.
Si venne a conoscere che nella chiesa di Saint Thibault des Vignes si conservava una reliquia di San Teobaldo patrono della città e che la chiesa era intitolata a San Giovanni Battista.

La chiesa di Saint Thibault des Vignes

Questi due aspetti storici e religiosi, il Santo patrono e l'intitolazione della chiesa a San Giovanni Battista dei due paesi europei, fecero maturare l'idea, in un gruppo di badiesi, di avvicinare le due città con un gemellaggio.

Badia Polesine, oggi città di 10.927 abitanti, sorge sulla riva destra del fiume Adige e deve il suo nome all'Abbazia della Vangadizza, importante monastero benedettino fondato prima del Mille in località Vangadizza e soppresso nel 1810 durante la dominazione francese. Si trova in provincia di Rovigo, non distante dall’Emilia Romagna, 65 km da Bologna e 35 km da Ferrara.

L'Abbazia della Vangadizza, Badia Polesine

Per festeggiare il IV anniversario dell’importante accordo di scambio e collaborazione, un cittadino del comune francese, Georges Tambuté, ha proposto un progetto originale ed impegnativo: raggiungere la consorella italiana a piedi, attraversando passi di montagna e pianure.

Georges Tambuté

L’idea sembrava irrealizzabile, ma comunque è stata accettata. Dal 4 al 6 giugno scorso, una folta delegazione di Badia, con numerosi studenti, ha raggiunto la cittadina francese per la partenza della squadra dei marciatori.

Gli studenti della delegazione di Badia Polesine

Camminando per una media di 55 Km al giorno, i due uomini che la compongono, hanno affrontato acquazzoni, freddo, grandine e, adesso, sole cocente in nome dell’amicizia franco-italiana.

Frederic Chabin rifocillato durante la marcia nella strada di montagna

La performance, già di per sé unica, lo è ancora di più se si pensa che uno dei due marciatori, nonché promotore ed organizzatore di questa lunghissima camminata, Georges Tambuté, ha 73 anni. Grande sportivo, ha al suo attivo numerose competizioni nazionali ed internazionali (marce di 24 – 72 ore consecutive).

Il suo compagno d’avventura, ingegnere informatico, Frederic Chabin, 45 anni, è allenatore di atletica.

Frederic Chabin marcia su una strada trafficata: pericolo in agguato!

Il terzo “moschettiere”, già membro della Legione Straniera, Rolf Potke, 69 anni, residente in Belgio, sportivo anche lui, è responsabile del supporto logistico ed autista del camper che serve da campo-base itinerante per gli sportivi.

Rolf Potke

Il percorso è segnato da nomi famosi come Chablis, Chalons sur Saone, Bourg en Bresse, Chambery, il Moncenisio (2083 m), Modane, Susa, Torino, Pavia, Piacenza, Cremona, Mantova per arrivare, infine, a Badia Polesine.

I marciatori hanno affrontato dislivelli di 450 metri in 10 Km con pendenze anche del 10%.

Il passo a 2083 m: una vittoria duramente conquistata

Un’exploit sportivo, ma anche, come ha riferito Frederic rispondendo alle numerose domande dei membri dell’A.R.T. presso La Bagnata di Bettola (PC), “una difficile sfida individuale che richiede profonda serenità, equilibrio interiore, spirito d’équipe e senso di solidarietà.”

I tre marciatori con alcuni membri dell'A.R.T.,
Grazia Di Stefano e Marco Rava

Georges Tambuté sottolinea quanto “questi 1.180 km percorsi a piedi rappresentano un’esperienza umana indimenticabile, che può essere utile ai giovani. Convivere in un camper per quasi un mese, affrontando fatica e momenti di pericolo su strade trafficate, non è un’impresa da poco, ma è un’occasione per conoscere se stesso, scoprire l’altro, accettarsi reciprocamente e crescere insieme nella nostra umanità.”

I "tre moschettieri"

Rolf aggiunge ridendo “Siamo come i famosi moschettieri, Uno per tutti, tutti per uno! ”.

Rolf e la neve ghiacciata di giugno

Dal 1 al 4 luglio, per l’arrivo degli eroici marciatori, sarà presente a Badia Polesine una rappresentanza francese condotta dal Sindaco di Saint Thibault des Vignes, Sinclair Vouriot.

Il Sindaco di Saint Thibault des Vignes, Sinclair Vouriot,
con alcuni membri della Giunta e del personale comunale prima alla partenza dei marciatori

Ma come s’inserisce in questa avventura la sosta nella nostra provincia?

Un filo sottile lega la storia di questo team e l’Associazione A.R.T. che lì ha sede. La Vice Sindaco di Saint Thibault des Vignes, Mireille Verger, infatti, è da anni membro dell’A.R.T.

La Vice Sindaco di Saint Thibault des Vignes, Mireille Verger

Il lavoro dell’Associazione piacentina non si ferma ai confini italiani, ma è molto sviluppato anche in Europa, in Francia in particolare.

W l'Italia (nonostante...)

Nell’occasione della visita dei marciatori, la fondatrice dell’A.R.T., Amanda Castello, ha illustrato i numerosi progetti dell’Associazione di volontariato e ha chiesto loro di farsi ambasciatori presso il comune di Badia Polesine per allacciare rapporti tra il territorio piacentino e quello rovighese.

Da sinistra, Georges Tambuté, Frederic Chabin e Amanda Castello
a La Bagnata

I tre amici francesi si sono fatti carico della missione, portando con loro importante materiale divulgativo sulle cure palliative, la lotta contro la sofferenza inutile della persona inguaribile, il sostegno alle famiglie e, naturalmente, il progetto Padì - Parole Discrete rivolto alle scuole. Nella stessa occasione, i marciatori hanno voluto diventare membri dell’A.R.T.

Dopo i pic-nic approssimativi fatti durante il loro cammino, gli sportivi hanno particolarmente apprezzato le prelibatezze della cucina piacentina, in particolare i tortelli burro e salvia, la coppa e, naturalmente, da buoni francesi, hanno dato un voto ottimo all’Ortrugo e al Gutturnio delle nostre colline.

Partenza dalla Bagnata di Bettola (PC)
lunedì 28 giugno in direzione Cremona,
poi Mantova e, infine, Badia Polesine.
Auguri e Buon Viaggio!

Domani pubblicheremo anche un filmato che documenta l'impresa epica dei tre "moschettieri" per la celebrazione del gemellaggio tra la città francese di Saint Thibault des Vignese la città italiana di Badia Polesine.

Importante evento per le cure palliative italiane: eletto il nuovo Consiglio Direttivo della Federazione Cure Palliative

2010-06-10T13:10:00.000-07:00

Si è svolta a Milano il 4 Giugno scorso l'Assemblea Generale della Federazione Cure Palliative FCP onlus. Grande la partecipazione delle associazioni aderenti che provengono da tutta Italia. Tra queste anche l'A.R.T., membro della FCP da 10 anni.

La Federazione Cure Palliative
(FCP) è una Onlus di secondo livello che coordina, sul territorio
nazionale, 63 organizzazioni non profit impegnate nell'assistenza
ai malati inguaribili e alle loro famiglie.
La FCP è un punto di riferimento per tutti coloro che entrano in contatto con il mondo
delle cure palliative e della terapia del dolore per professione, per necessità,
per studio o per semplice interesse.

Scopo della FCP è,tra gli altri, quello di tutelare presso le istituzioni e la società civile,
i diritti della persona inguaribile o terminale e la qualità delle cure prestate.

Attraverso i loro delegati, le ONP e le Associazioni di volontariato hanno preso parte ad una giornata particolarmente importante: nell'occasione dell'Assemblea, infatti, si sono svolte le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo che guiderà la Federazione per i prossimi anni, come avevamo anticipato sul sito dell'A.R.T. alcune settimane fa.

Un momento rilevante nella vita di un'organizzazione così autorevole, come dimostrano le numerose candidature giunte dai membri FCP di tutta Italia. L'A.R.T. ha deciso di non proporre suoi rappresentanti, ma di riporre la sua fiducia nei candidati presenti.

Alcuni tra i più rappresentativi membri del Consiglio Direttivo uscente hanno voluto lasciare spazio ad un rinnovamento con l'intento di promuovere un cambiamento che possa rilanciare ulteriormente l'attività della FCP. Per questa ragione, nomi illustri delle cure palliative quali la presidente Francesca Crippa Floriani e i consiglieri Claude Fusco, Arnaldo Minetti, Daina Petracchi, Cristina Rebuzzi e Furio Zucco non erano nella rosa delle candidature.

Il significato di questa scelta e il valore del passaggio è ben illustrato dal dr. Furio Zucco, già Presidente della Società Italiana di Cure Palliative S.I.C.P., direttore dell'Hospice di Garbagnate (MI) e presidente dell'Associazione Presenza Amica, tra i "padri" fondatori della FCP, da sempre in prima linea nella battaglia per la diffusione della rete di cure palliative sul territorio italiano, nella lettera inviata a tutti i membri alla vigilia della giornata:

Carissimi amici,

in molti mi avete chiesto perché, per la prima volta, non abbia riproposto la mia candidatura per il prossimo Consiglio Direttivo della Federazione Cure Palliative.

Il momento è particolarmente significativo e quindi ho ritenuto opportuno scrivere a tutti voi per darvi una risposta e soprattutto perché la mia decisione non venga vissuta come l’abbandono della FCP al suo destino proprio da parte di chi, nel lontano 1999, ha voluto e contribuito fattivamente alla sua fondazione. La motivazione della mia scelta è una sola ed è sostenuta dalla stessa, forte motivazione di quegli anni: è tempo di cambiamento nella continuità.

Un Organismo complesso come la nostra Federazione oggi ha bisogno di forze nuove, di energia creativa e di impegno costante da parte di chi ha la possibilità e l'età per reggere il ritmo di un’altra attività di volontariato. Un’attività che si sovrappone a quella costante che, ogni giorno, viene profusa da ognuno di noi sia nei luoghi di lavoro sia nella gestione delle nostre Associazioni di volontari, per raggiungere quegli obiettivi che sin dall’inizio ci hanno accomunato e che ci hanno convinto, 11 anni fa, a fondare la Federazione: la tutela dei diritti dei malati in fase avanzata a causa di una malattia inguaribile e delle loro famiglie, intervenendo sugli aspetti culturali, etici, comunicativi, normativi ed istituzionali.

Proprio nel momento in cui deve essere applicata la Legge 38, della quale molti rivendicano l’esclusiva paternità o maternità, la FCP, sempre indissolubilmente al fianco della Società Italiana di Cure Palliative, dovrà mantenere il suo ruolo di “cinghia di trasmissione” dei bisogni della popolazione verso le Istituzioni, evitando la deriva del predominio di logiche economiche e lobbiste che svuotino i contenuti del movimento per le cure palliative proprio quando devono prevalere i valori etici e qualitativi.

Dunque largo ai giovani, soprattutto se entusiasti!

Entusiasmo, impegno e rinnovamento nella continuità: questi, insomma, i punti cardinali che dovranno orientare la rotta del nuovo Consiglio Direttivo alla guida della FCP.

Nella sua lettera, il dr. Zucco ha voluto menzionare e ringraziare alcune persone che hanno profuso il loro impegno nella FCP e nelle rispettive realtà di appartenza, contribuendo a "rendere possibile il raggiungimento di risultati impensabili." Tra i membri dei Consigli Direttivi della FCP dal 1999 al 2006, è stata ricordata la Fondatrice dell'A.R.T., la dr.ssa Amanda Castello, da anni impegnata in prima linea, come volontaria e come professionista, nella battaglia per la diffusione della cultura delle cure palliative in Italia.

da sinistra, la dr.ssa Patrizia Budda, la dr.ssa Amanda Castello, relatrice al XII Congresso Nazionale SICP, il dr. Luigi Grassi e il dr. Augusto Caraceni.

Un'altro ringraziamento importante va a Daisy Gay, segretaria FCP, punto di riferimento per tutti gli aderenti, al quale l'A.R.T. si unisce pienamente:

"Un caro abbraccio a Daisy Gay. Senza di Lei e senza il suo impegno, il suo entusiasmo e il suo sorriso per tutti la FCP, in tutti questi anni, non avrebbe potuto contare su una memoria storica ed operativa veramente unica."

Daisy Gay, a destra, con Lucia Tagliaferri durante il Congresso Nazionale della SICP 2009

Le 47 Associazioni presenti all'Assemblea, tramite i loro delegati, hanno eletto tra i 17 candidati, i 10 membri del nuovo Consiglio Direttivo che abbiamo il piacere di presentarvi, con le rispettive Associazioni e città di provenienza oltre che, laddove possibile, le foto.

Giovanna Bacchini, A.V.D. Reggio Emilia - Segretario

Marta Bottino, Ass. Gigi Ghirotti Genova

Rocco Ditaranto, Fondazione Lu.V.I. Milano

Vittorio Guardamagna, Ass. Presenza Amica Garbagnate Milanese

Anna Mancini, ADVAR Treviso

Luca Moroni, Ass. Amici dell'Hospice di Abbiategrasso (MI) - Presidente

Giorgio Trizzino, SAMOT Palermo - Vicepresidente

Paola Serranò, La Compagnia delle Stelle Reggio Calabria

Daniela Galimberti, Ass. Il Mantello M. Comense (CO) - Tesoriere

Luigi Massaglia, ACCP Alfio Privitera Crema (CR)

Del Consiglio Direttivo fa parte inoltre il dr. Giovanni Zaninetta in quanto Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, SICP.

Lo stesso Direttivo, riunitosi per la prima volta lo stesso giorno, ha eletto tra i nuovi membri del CD la persona che guiderà la FCP in qualità di Presidente: il dr. Luca Moroni.

Con una lettera ufficiale inviata a tutti i membri, il nostro Presidente ha dato l'avvio ai lavori del nuovo Consiglio.

A votazioni concluse, il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della SICP, ha presentato un’interessante relazione dal titolo La prima legge italiana sulle cure palliative (L. 38/2010): un punto di arrivo, ma anche un punto di partenza.

Trattasi di uno tra i più significativi traguardi raggiunti grazie al contributo di tutti coloro che si battono per le cure palliative in Italia. La FCP, tra questi, ha avuto un ruolo rilevante nella definizione della legge, collaborando con il Ministero per la stesura della stessa.

Come sottolinea il titolo dell’intervento del dr. Zaninetta, e come abbiamo avuto modo di evidenziare più volte nelle pagine del nostro blog, la legge non può che essere un punto di partenza ed è fondamentale proseguire in questa battaglia di civiltà.

Alla luce del valore delle riflessioni del dr. Zaninetta, desideriamo poterle condividere con chi non era presente pubblicando sul blog alcuni estratti.

Lo faremo nei prossimi post
continuate a seguirci!

Una storia d'Amore, una storia di lotta contro il cancro: presentato a Livorno il libro Un alien chiamato dr. Crabe

2010-05-31T10:22:00.001-07:00

All'interno della seconda edizione del concorso letterario Autrice dell'Estate, organizzato dall'Associazione il Calderone in collaborazione con il portale www.manidistrega.it

dr.ssa Margherita Dalle Vacche, Fondatrice della Casa Editrice Manidistrega

si è tenuto venerdì 28 maggio presso l'Edison Bookstore di Livorno il decimo e ultimo incontro con le autrici in gara.

Da sinistra, Gaia Conventi “La morte in pentola”, Amanda Castello “Un “Alien” chiamato dr Crabe”, Margherita Dalle Vacche, Annunziata Scarponi “Cuori di vetro”, Maria Teresa Landi e Luciana Tola “Nel buio della coscienza”

Tra i libri presentanti, Un Alien chiamato dr. Crabe scritto dalla Fondatrice dell'A.R.T. , la dr.ssa Amanda Castello.

Una storia d’amore, una storia di lotta contro il cancro, un giornale di bordo «carico» di informazioni, di ricette per ripristinare le difese immunitarie di un organismo invaso dal tumore... É difficile definire questo strano racconto che, dalle prime pagine, trasporta il lettore in un vortice di emozioni.
Più si entra nella lettura, più si verifica il processo di immedesimazione con i personaggi. Con una certa invidia, si osserva la complicità amorosa tra il marito, medico, che affronta l’Alien, il tumore che poco a poco prende possesso del suo cervello, e la moglie, un artista, che organizza il contrattacco. Davanti allo spettatore si snoda una storia drammatica dove i combattenti, consapevoli della gravità della situazione, non perdono mai la speranza nella vittoria.

Il testo riporta la prefazione scritta dal Prof. Vittorio Ventafridda, padre della cure palliative in Italia, caro amico dell'A.R.T. scomparso nel 2008. Un Alien chiamato dr. Crabe è particolarmente vicino ai temi di cui la nostra Associazione si occupa e rappresenta una lettura preziosa per tutti coloro che affrontano sulla propria pelle, di fianco ad una persona cara o ad un loro paziente, la battaglia contro il cancro. Di seguito il video girato in quest'occasione nel quale la dr.ssa Amanda Castello presenta il libro.

Trovate il libro Un Alien chiamato dr. Crabe su IBS

Accompagnamento e cure palliative: un viaggio emozionante tra le pagine di Ricordati che devi Vivere!

2010-04-30T01:55:00.000-07:00

Vogliamo condividere sul nostro blog i contenuti di un progetto a cui teniamo molto: il libro - testimonianza dell’A.R.T. Ricordati che devi Vivere.

Come ricorderete, ne abbiamo parlato in occasione della presentazione ufficiale avvenuta un anno fa.

Oggi vogliamo accompagnarvi in un vero e proprio viaggio tra le pagine di quest’opera che affronta temi delicati come il cancro, la malattia grave, le cure palliative, l'hospice... e il lutto e la sua elaborazione. Ricordati che devi Vivere è la testimonianza della straordinaria storia di Marilù Barontini, membro dell’A.R.T., e, allo stesso tempo, un “manuale” di accompagnamento e di elaborazione del lutto svolto dall’Associazione.

Crediamo che l’esperienza della lotta contro il cancro e l’accompagnamento fino all’ultima battaglia di Marilù narrati in questo libro, possano essere un valido aiuto per chi affronta oggi la malattia grave e inguaribile, in prima persona o a fianco ad una persona cara, come per chi si impegna, come professionista o volontario di accompagnamento, nelle cure palliative, in hospice, all’interno di reparti ospedalieri…

L'équipe del Reparto Dialisi e Nefrologia dell'Ospedale di Piacenza.
Foto tratta dal libro Ricordati che devi vivere

Ci uniamo alle parole di Marilù stessa, scritte a chiusura del suo diario di bordo riportato nel libro:

Se queste pagine saranno lette un giorno da qualcuno, vorrei si trattasse di un ammalato per infondergli speranza, o di un medico, perché si fermi sempre a riflettere prima di parlare a chi è colpito da un cancro, così da mitigare il dovere d'informare con un incoraggiamento a sperare. Quanto agli altri eventuali lettori per loro fortuna in buona salute, mi piace immaginarli mossi da un intimo desiderio di solidarietà e pronti a tendere le braccia verso chi è colpito dalla sofferenza.

Iniziamo allora il nostro viaggio con le pagine scritte da Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità - A.R.T., autrice del file ruoge che guida il lettore a scoprire la storia di Marilù, nel primo capitolo del libro.

"Vorrei quasi cominciare come nelle fiabe, C'era una volta… oppure come una lettera di amore, Amore mio, perché, in tutti casi, quello che stiamo per raccontare è nello stesso tempo una fiaba e una storia d'amore che avremmo voluto durasse ancora.

La conoscenza personale, il rapporto di sostegno, il percorso fatto insieme a Marilù si è trasformato progressivamente in una relazione di amicizia e di affetto vero che si è poi consolidata ed estesa alla cerchia stretta dei familiari.

Amanda Castello e Marilù Barontini
foto tratta dal libro Ricordati che devi Vivere

Questa storia è un pezzo di vita tessuto con gioie e dolori, speranze e delusioni, risi e pianti, fede e dubbi, pace e collera… il telaio delle emozioni di ogni essere umano, quello che ha vissuto il G.E.U. come si definiva Marilù nel suo racconto, il Grande Essere Umano.

Fu alla fine del 1999 che sentii parlare per la prima volta di quella che sarebbe diventata col passare degli anni, la Piccola Grande Donna (...)

Una donna fragile e forte, dolce e brusca, assetata di tenerezza ma restia a dimostrarlo, con una grande mancanza di fiducia nelle sue capacità, ma con l'intuizione delle sue infinite possibilità, un'aquila che non osa prendere il volo e librarsi nei cieli. (...) Una donna di fede, una Guerriera della Luce come direbbe Paulo Coelho. La mia amica, la mia protetta.

(...) Ricordo ancora la prima volta che venne da me, nel maggio 2000. Aveva preso tempo per decidere se fare il passo oppure no. Marilù non amava chiedere. Si sentiva diminuita nel sollecitare l'aiuto di altri. Nella sua visione del mondo, toccava a lei dare sostegno. Aveva fatto così tutta la vita, in famiglia con la mamma e la zia, poi con il marito. Tesa, viso e pugni chiusi, un cumulo di nervi, una bomba ad orologeria pronta a scoppiare, entrò nel mio studio.

Mi aggredì subito e mi fece passare un interrogatorio serrato a cui mi sottoposi volentieri capendo l'angoscia che l'abitava e le contraddizioni in cui si dibatteva. Avevo davanti a me una persona spaccata in due: (...) desiderosa di potersi fidare, ma sospettosa come più non si può e fiera come una belva.

(...) Alla fine dell'incontro, ero stata "promossa" e la maestrina Marilù mi disse che sarebbe tornata.

Fu l'inizio della nostra fiaba e della nostra storia d'Amore…"

Chi desidera continuare a scoprire e a leggere “Ricordati che devi vivere” può farlo sulle pagine del sito A.R.T. dove è anche possibile ordinarne una o più copie direttamente on-line.

Continuate a seguirci su questo blog e su Facebook ...
proseguiremo il nostro viaggio alla scoperta del libro!

Un libro, un incontro, due associazioni che operano in sinergia, tre donne impegnate nelle cure palliative

2010-04-15T01:42:00.000-07:00

Vogliamo continuare a raccontarvi dell’interessante incontro con la dr.ssa Lisa Galli, tenutosi presso la Biblioteca di Borgonovo, venerdì scorso. L’incontro è stato organizzato dall’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus e dall’Associazione Amici dell’Hospice di Borgonovo onlus. Due associazioni di volontariato impegnate nell'ambito delle cure palliative che hanno deciso di consolidare la loro collaborazione per rafforzare l’importante lavoro di cultura, di informazione e formazione che svolgono sul territorio.

Vogliamo così far capire cosa sono le cure palliative, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla natura delle strutture hospice e sull’assistenza domiciliare in cure palliative. Tra le varie iniziative che vedono a volte unite queste due realtà non profit, il pomeriggio con l’autrice del libro Quando la vita cambia colore.

Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo V.T. dopo aver spiegato il lavoro che svolge l’hospice di Borgonovo, il primo nella Provincia di Piacenza, il cui nome Una casa per le cure palliative illustra perfettamente lo spirito professionale ed umano dell’hospice, presenta la dr.ssa Lisa Galli: "L’autrice di questa importante opera è psico-oncologa presso la divisione di Ematologia del Policlinico di Modena e da anni aiuta i degenti e i loro familiari ad affrontare gli aspetti psicologici della malattia."

La moderazione della serata è affidata alle competenze della dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità.

La sua prima riflessione è sul concetto del tempo, un tempo che sfugge, un tempo che si crede di non avere più, un tempo che spesso viene sprecato perché si crede che ciò che rimane non abbia più valore. Lo sottovaluta la persona ammalata, ma anche i propri cari. Chiede a Lisa Galli di parlarne.

“E’ fondamentale aiutare la persona malata a riprendere possesso del tempo” spiega Lisa. “Questo tempo diventa un tempo ritrovato. Noi, professionisti, possiamo aiutare la persona malata, la famiglia e gli amici a riscoprire un tempo che definirei nascosto. E’ il tempo che il malato non sapeva di avere e che adesso si può sfruttare. La malattia sembra non permettere di vedere e progettare il futuro. Occorre partire dal presente per capire che comunque si può andare avanti e che si può credere in un domani.”

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Le parole di Lisa fluiscono con professionalità e tenerezza. Ad ogni concetto Lisa associa degli esempi di vita quotidiana dei suoi malati e dei loro cari. Sono storie di vita che si snodano. Qui, non si parla di statistiche, ma di persone che hanno un nome, un’età, una storia. Lisa si intenerisce quando si sofferma su alcuni casi.

Le domande di Amanda e i suoi commenti, a volte carichi di passione, traducono l’esperienza di una professionista e di una donna impegnata che lotta da anni per la causa delle cure palliative.

I commenti di Itala si appoggiano sulle battaglie che svolge l’hospice, sul bisogno di fare conoscere la sua missione e sul sostegno imprescindibile dei volontari della sua associazione.
Tre donne, tre combattenti per la difesa del diritto del malato a non soffrire, a conservare la sua dignità, a vivere come persona fino alla fine della sua esistenza terrena.

Tre donne che catturano l’attenzione del pubblico. La sala è piena. C’è gente in piedi. L’attenzione è sostenuta. Il sole di fine giornata crea un’atmosfera magica.

Lisa parla della “resilienza, che in psicologia viene definita come la capacità di trasformare un evento critico e destabilizzante nel punto di partenza di una riorganizzazione positiva della propria vita. Svilupparla significa scoprire un nuovo modo di essere in mezzo al caos scatenato da eventi improvvisi, per esempio la malattia. La resilienza è riuscire a risalire ogni volta sulla barca della vita.” Lisa Galli dice che “dovremmo insegnare ai nostri figli questa resilienza, perché li potremmo preparare così ad acquisire un atteggiamento positivo per affrontare le difficoltà della vita e riuscire a superarle.”

Aiutare il malato a superare queste prove penose è compito di professionisti ben preparati, convinti che il loro impegno non possa ridursi ad una relazione tecnica professionale senza un coinvolgimento umano.

Amanda Castello ricorda che nelle scuole di infermieri e di medicina, si raccomanda ai futuri infermieri e medici di mantenere la famosa “distanza di sicurezza” che nella pratica è impossibile e anche non auspicabile. L’importante è accettare di farsi coinvolgere nella relazione, ma di saperne uscire. Non è possibile, nè sano, confondere i ruoli. E’ fondamentale immedesimarsi, ma mai identificarsi nella persona che dobbiamo e vogliamo aiutare.

Lisa Galli concorda e spiega che, come psico-oncologa, non perde la sua qualità di essere donna e madre e che questi diverse componenti della sua persona non si possono scindere o eliminare ma, al contrario, arricchiscono la relazione. L’empatia di cui tutti parliamo è imprescindibile nel rapporto di aiuto.

Lisa racconta, suscitando molte emozioni nel pubblico, un episodio legato alla sua terza gravidanza. Il caso di una giovanissima ammalata, che a causa della gravità del suo male non avrebbe mai potuto sposarsi e diventare madre. Il pancione di Lisa era molto visibile. La ragazza chiese a Lisa se poteva toccare la sua pancia. Non aveva mai toccato la pancia di una donna in attesa. Lisa accettò e fu un momento di una comunicazione estremamente delicata ed unica che coinvolse la psico-oncologa e la giovane malata. Una comunicazione creatasi sul filo dell’essere donna che ha sviluppato un clima di fiducia tra due donne, una che stava per dare la vita e l’altra che la stava perdendo.

Itala Orlando interviene sottolineando il suo apprezzamento per la testimonianza portata, nella quale Itala si riconosce.

Lisa parla dei curanti, malati, familiari, nell’ambiente di cura come nodi che compongono una grande rete da pesca.

Dice “Siamo come nodi di una rete, le reti che si vedono sopra i pescherecci: grandi, robuste, in alcune parti con le maglie allentate dall’usura del tempo, ricca di nodi che servono a tenerla unita, resistente agli strappi dei pesci che cattura.

I nodi sembrano tutti uguali, ma, in realtà, sono diversi tra loro. Alcuni sembrano indistruttibili; altri li osservi e ti accorgi che hanno bisogno di essere riparati; altri ancora, ti domandi per quanto tempo resisteranno, tutti ingarbugliati dalle correnti del mare. Nella realtà professionale, in cui vivo l’intrecciarsi delle relazioni umane è simile a quella rete. Ogni persona è un “nodo e non c’è nodo, né persona che non sia fondamentale.”

Ricordiamo che il libro “Quando la vita cambia colore – Reagire al dolore e alla malattia” di Lisa Galli, è pubblicato da Mondadori e si trova in tutte le librerie.

Ve ne parleremo ancora prossimamente.

Raccontare la malattia e le cure palliative: Quando la vita cambia colore

2010-04-11T02:59:00.000-07:00

Itala Orlando, Lisa Galli e Amanda Castello

Una delle tappe del cammino che l'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità ha intenzione di percorrere per divulgare il libro di Lisa Galli, ha visto protagonista Borgonovo (PC). Siamo sicuri che la delicatezza di Quando la vita cambia colore potrà raggiungere presto altre realtà con le quali l'A.R.T. collabora da tempo, come l'hospice di Borgo Val di Taro e di Fidenza, contribuendo, così, alla sensibilizzazione del territorio.

Grande partecipazione per la presentazione del libro di Lisa Galli, Quando la vita cambia colore, che l'Associazione Amici dell'Hospice di Borgonovo e l'A.R.T. hanno organizzato venerdì scorso alla Biblioteca comunale di Borgonovo (PC).

Un quadro elegante ed intimo ha ospitato un'iniziativa importante che ha permesso a varie realtà attive nello stesso settore di incontrarsi, creando così una forte sinergia di intenti.

All'ingresso un grazioso banchetto, presieduto da Sonia Galli della libreria Fahrenheit di Piacenza, è stato allestito con i volumi dell'autrice.

Alle 17.30, l'Assessore alla Cultura e ai Servizi sociali del Comune di Borgonovo, dr. Francesco Cravedi, ha salutato i presenti con alcune interessanti riflessioni sul momento della perdita e della malattia e ha lasciato la parola alla dr.ssa Itala Orlando, responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo, che ha dato il benvenuto spiegando il valore dell'iniziativa.

Con estrema chiarezza ha presentato la dr.ssa Lisa Galli, conosciuta in occasione della X Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, organizzata dall'A.R.T. l'11 Novembre 2009 a Piacenza in occasione della Giornata di San Martino, patrono delle cure palliative.

L'incontro è stato un connubbio di umanità e di professionalità dove, dalle domande fatte dalla dr.ssa Amanda Castello, moderatrice della serata e fondatrice dell’A.R.T. all’autrice, è nato un piacevole scambio che ha coinvolto ed emozionato un pubblico attento e numeroso.

Tra i presenti, numerosi volontari dell'Associazione Amici dell'Hospice, infermieri e medici, che hanno condiviso la propria esperienza e portato all'attenzione di tutti la propria riflessione.

Vi ricordiamo che Quando la vita cambia colore è a disposizione nella Biblioteca comunale di Borgonovo (PC) ed è acquistabile in tutte le librerie.

Un libro fondamentale da leggere: quando la vita cambia colore

2010-04-06T03:06:00.001-07:00

"C'è una forza nacosta dentro ognuno di noi
che ci fa assorbire anche i colpi più violenti,
cambiare il nostro modo di vedere le cose
e risalire sulla barca della vita."

da Quando la vita cambia colore
di Lisa Galli

Un appuntamento a cui non potete mancare!

Vi invitiamo alla
presentazione di un libro speciale

Quando la vita cambia colore
Mondadori

di Lisa Galli

Venerdi 9 Aprile 2010
ore 17.30

a Borgonovo Val Tidone
in provincia di Piacenza

presso la Biblioteca Comunale di Borgonovo V.T.
Piazza Garibaldi, 2

Ingresso gratuito

Seguirà un piacevole rinfresco con l'autrice e le autorità

Con delicatezza e rispetto, la dr.ssa Lisa Galli parla del “fulmine a cielo sereno” che piomba su una persona e la sua famiglia al momento della diagnosi e disorienta la vita stessa. Narra con dolcezza il difficile quotidiano di un malato e dei suoi cari, spiegando il bisogno di poter ridare un senso alla vita, nonostante la prova che la malattia rappresenta. Racconta com’è possibile aiutare l’ammalato a passare da “persona passiva che subisce” a “persona attiva in grado di capire, elaborare” e forse… anche di vincere.

L'incontro sarà introdotto dalla dr.ssa Itala Orlando,
responsabile del Progetto Hospice di Borgonovo V.T.

e moderato dalla dr.ssa Amanda Castello, fondatrice della
Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, A.R.T. onlus

Vi aspettiamo numerosi!

Dolore? No grazie, c'è il Regolo Padì A.R.T.!

2010-03-26T09:39:00.000-07:00

La misurazione del dolore è una tra principali disposizioni della legge sulle cure palliative e il trattamento del dolore (leggi testo definitivo della legge), recentemente approvata dal Parlamento, di cui abbiamo parlato ampiamente sulle pagine del nostro blog.

La legge prevede la semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il dolore non è più considerato un semplice sintomo, ma una sindrome da prevenire o curare in modo adeguato. Il dolore, quando non è più un campanello d’allarme, ma una componente permanente della vita, diventa inaccettabile.

Ancora oggi, ogni anno, il 15-20% della popolazione mondiale soffre di dolore acuto e il 25-30% soffre di dolore cronico. Un numero ancora limitato di ospedali ha iniziato a stilare programmi e ad intraprendere iniziative per lenire la sofferenza dei pazienti.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, si impegna nel promuovere delle campagne contro il dolore a livello planetario.

L’A.R.T. è attiva da anni nell’opera di sensibilizzazione e informazione a temi così delicati e sostiene questa causa attraverso il Progetto Piacenza senza Dolore, ideato da Amanda Castello, fondatrice dell’A.R.T.

Il logo del Progetto Piacenza senza Dolore

Per affrontare e curare adeguatamente il dolore, è necessaria una quantificazione tale da permettere un intervento mirato ed efficace. Non dimentichiamoci che il dolore e la sua percezione sono fenomeni soggettivi: ci sono persone con una soglia del dolore più alta di altre. Essendo il dolore un esperienza individuale, le metodiche usate per la sua misurazione sono di natura soggettiva: il livello di dolore non dipende da quanto gli altri pensano che la persona soffra, ma da quanto la persona dice di soffrire. Per questo, già nel 2005 l’A.R.T. ha creato e distribuito il

Regolo di Padì – A.R.T. per la misurazione del dolore

Si tratta di una scala analogica visiva VAS di tipo WONG BAKER: consiste in una serie di disegni che rappresentano le variazioni di gravità del dolore. Padì, il personaggio che rappresenta il lavoro che l'A.R.T. porta avanti con i più giovani, ha dato il volto alle espressioni facciali che rappresentano i vari livelli di dolore.

Alcune delle espressioni di Padì riportate sul Regolo. I disegni di Padì sono di Maria Grazia Di Stefano

La persona è chiamata a valutare il suo dolore scegliendo il disegno che più corrisponde al livello della propria esperienza dolorosa. Il Regolo di Padì – A.R.T. è estremamente utile per rilevare, identificare e monitorare il dolore. Con il Regolo di Padì – A.R.T. è possibile “fotografare” il dolore e prenderlo realmente in considerazione. l'A.R.T. ha realizzato un depliant esplicativo per spiegarne l'utilizzo.

Il Regolo Padì A.R.T. è stato distribuito in questi anni alla popolazione, negli ospedali, in RSA, Case di Riposo e hospice oltre ad essere stato utilizzato all’interno di vari progetti di ricerca realizzati dall’A.R.T.

Per saperne di più sul Regolo di Padì A.R.T. o averlo, contattateci!

Medici pediatri grandi amici dei bambini

2010-03-18T07:32:00.000-07:00

Il primo Hospice pediatrico in Europa si trova a Padova ed è diretto dalla dottoressa Franca Benini, responsabile del Servizio di cure palliative nel bambino a Padova e consulente del Ministero della Salute.

In un’intervista, Franca Benini denunciava che “per molto tempo il paziente pediatrico è stato escluso dalle cure palliative, e tuttora troppo spesso gli interventi palliativi rivolti al bambino sono limitati ad esperienze individuali ed isolate. Diverse le motivazioni che probabilmente hanno portato e condizionano il persistere di tale situazione: culturali, affettive, educazionali, organizzative ed economiche. Oltre a ciò, vi è una innegabile difficoltà emozionale nel proporre e affrontare il problema stesso: non è facile parlare di inguaribilità e di morte quando il paziente è un bambino, e spesso si scivola in situazioni di eccesso o abbandono terapeutico.

D‘altro canto non è certamente facile affrontare questo problema. Le competenze necessarie per proporre delle soluzioni efficaci, realistiche ed applicabili sono complesse e interdisciplinari. Ma le esperienze in corso in alcuni Centri italiani (pochissimi purtroppo), confermano la possibilità di prendersi cura dei bambini con malattia inguaribile con competenza e continuità, anche a domicilio, nel rispetto della qualità della vita e dei desideri del piccolo paziente e della sua famiglia.”

Per fortuna, sono tante le figure di spicco in Italia che dedicano competenze professionali e umanità alla causa dei più giovani gravemente malati.

Vogliamo citare una nostra amica, Franca Fossati-Bellani, storica oncologa dei bambini all'Istituto Nazionale per la Cura e la Ricerca sui Tumori (INT) di Milano e oggi nuova presidentessa della Sezione provinciale milanese della LILT (Lega italiana per la lotta contro i tumori) dopo la morte del professor Gianni Ravasi, avvenuta il 24 gennaio scorso.

Già presidentessa del Comitato Servizio Assistenza Bambini, Franca Fossati-Bellani è conosciuta come l'"angelo" dei bimbi malati di cancro. Per anni, ha incontrato ogni settimana i genitori dei piccoli pazienti del suo reparto per dialogare, riflettere insieme sui rapporti nuovi tra genitori e figli che una malattia grave sconvolge, sui rapporti tra il piccolo malato e i suoi amici…

"Io considero i genitori", spiega la dottoressa Fossati, "come parte integrante dell'équipe terapeutica e, per quanto è possibile, corresponsabili con i medici della gestione della malattia: ma quando il bambino è a casa, i genitori "sono" l'équipe terapeutica principale. Il nostro compito nei loro confronti è di fornire tutte le informazioni utili sull'andamento della malattia e sulle cure. In questa prospettiva le riunioni comuni sono importanti perché servono a conoscerci meglio e a stabilire un rapporto più stretto di collaborazione”.

In questo spirito, la medicina collabora oggi sempre più a stretta contatto con le associazioni non profit, forza indiscussa per una corretta assistenza, cui presenza attiva è sanzionata nella nuova Legge sulle Cure Palliative.

L’Associazione Onlus Bianca Garavaglia, collabora dal 1987 con il reparto di Oncologia Pediatrica dell’INT, spiega Franca Fossati-Bellani, “partecipa con altri soggetti al finanziamento del laboratorio di ricerca collegato al reparto, alla realizzazione dei servizi psicosociali al servizio dei piccoli ricoverati e delle loro famiglie, offrendo borse di studio, attrezzature mediche, assistenze varie”.

Tra gli “Angeli dei bambini malati” - e sono numerosi per fortuna – risalta un altro caro amico, Moncilo Jancovic, Il “medico sorriso” come l’ha definito un bambino.

Milanese, responsabile dell'unità operativa semplice di day hospital di ematologia pediatrica dell'Ospedale San Gerardo di Monza e docente a contratto in pediatria all'Università di Milano-Bicocca, lavora da anni per portare le cure palliative a domicilio dei suoi piccoli pazienti.

Oltre a pubblicazioni scientifiche numerosissime, il dottor Jancovic ha scritto libri per testimoniare e sensibilizzare i suoi concittadini a questa problematica. I proventi del suo libro “Andrea ti aspetto a San Siro” servono, ad esempio, a sostenere questo suo progetto che con la nuova legge dovrebbe trovarsi facilitato.

Moncilo Jancovic privilegia anche lui l’alleanza terapeutica tra la parte medica e le associazioni di volontariato del settore.

In un’intervista, dichiara “A partire dagli anni ‘80, l’alleanza terapeutica, cioè quella comunione di intenti che gli operatori sanitari da una parte e le famiglie e i volontari dall'altra portano avanti con un unico obiettivo ideale che è quello di poter guarire il maggior numero di bambini possibile, è diventata fondamentale. Oggi circa il 70-80 % dei bambini che si ammala di tumore può guarire, non per caso, ma per quello che è stato fatto. E guarire vuol dire lasciarsi alle spalle l'esperienza della malattia e avere una reintegrazione psicologica e sociale equivalente a un soggetto normale nell'ambito della nostra società, quindi una guarigione, secondo i criteri dell'OMS, completa.”

“I malati in generale e i bambini in particolare hanno bisogno di persone che trasmettano qualcosa di positivo. Una speranza sulla quale lavorare ogni giorno», ripete spesso Jancovic ed è in questa dinamica che si iscrive l’approccio terapeutica al giovanissimo paziente.

Quando partecipò ai convegni organizzati a Piacenza e a Novara dalla nostra Associazione, in occasione della Giornata Nazionale contro il dolore inutile della persona inguaribile cui tema quell’anno era “Il bambino sofferente e la sua famiglia”, il dr. Jancovic raccontò l’assistenza con la sua umanità e semplicità, spiegando quanto fosse fondamentale dialogare con sincerità con i piccoli malati e l’attenzione da offrire ai fratelli e sorelle coinvolti, anche loro e spesso rilegati in secondo piano nel dramma familiare.

Su Facebook è stato fondato il gruppo "Per chi adora Momcilo Jankovic", indice della stima e dell'affetto di cui gode il Dottore del Sorriso tra molti famigliari e amici che hanno trovato in lui non solo un medico ma un amico.

L’A.R.T. ha collaborato spesso con il dr. Jancovic che sostiene il nostro lavoro e crede nell’operato di Padì-Parole Discrete, un progetto vincente che, dal 2000, offre un sostegno ai ragazzi nella gestione delle loro emozioni.

Il Poster di Padì - Parole Discrete presentato al Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative nelle edizioni 2005 - 2006 - 2007 - 2008

Non tutti i bambini e ragazzi guariscono. La loro sofferenza e quella delle famiglie durante il difficile percorso della malattia e la gestione della sofferenza della famiglia e degli amici dopo la partenza del giovane non è da sottovalutare.
La nostra società non è preparata ad accompagnare la morte di un piccolo essere. La famiglie, li amici, la scuola, le istituzioni religiose, la comunità… spesso non sanno cosa fare o cosa dire. Il lutto del bambino o per un bambino disturba perché non sappiamo gestirlo. Ed è lì che l’A.R.T. ha le competenze per intervenire.

Se come dice il dottor Marcello Orzalesi “in Italia vi sono oltre 11.000 i minori (0-17 anni) affetti da patologie inguaribili che necessitano di cure palliative specialistiche (dato di prevalenza) per periodi a volte prolungati: 1/3 affetto da patologia oncologica e 2/3 da altre patologi, spesso rare e complesse”, la legge appena approvata ci da infine gli strumenti necessari per intervenire correttamente in aiuto dei piccoli malati gravi.

Ma la battaglia è lontana di essere vinta e conclusa. Muoiono oggi circa 1.100 – 1.200 minori, pari a 1 su 10.000. Dove?
Per la maggioranza, nei reparti ospedalieri. Quello che desiderano le famiglie e gli operatori è che sia messa a disposizione di tutti un’assistenza perfetta nel campo delle cure palliative pediatriche, non solo in ospedale che già esiste, ma a casa!

La casa è l’ambiente dove vive il bambino con la sua famiglia, dove la sua cameretta è il suo rifugio, dove costruisce la sua vita, è il luogo dello scambio, dell’accoglienza dei propri cari, degli amici, dei giochi e dove ognuno ha i propri riferimenti e il riflesso della sua identità.

L’assistenza domiciliare in cure palliative e l’hospice pediatrico permetteranno al bambino e ai suoi cari di conservare serenità e dignità, calore e amore, qualità di vita con la certezza di ricevere la stessa assistenza professionale che in un ospedale.

Marcello Orzalesi denuncia la situazione che fino ad oggi è stata la realtà della maggioranza dei bambini gravemente ammalati “1.600.000 giorni di degenza ospedaliera all’anno e 580.000 giorni nei reparti di terapia intensiva.” Il futuro ci appare però oggi più favorevole ai nostri progetti di assistenza in cure palliative pediatriche. In effetti, se questo è un argomento, i costi stessi dell’assistenza domiciliare diventano un incentivo alla rapida messa in applicazione della Legge 1771 .

Come spiega ancora Orzalesi “in ogni caso la scelta di gestire la malattia a domicilio ricade comunque sulle famiglie, con oneri assistenziali, economici ed organizzativi spesso insostenibili. Oltre ai decisivi miglioramenti nella qualità della vita dei piccoli pazienti, con la loro presa in carico attraverso una rete dedicata, va sottolineato anche il presumibile risparmio per la sanità pubblica: il costo previsto è di 80/90 milioni di euro all’anno, a fronte dell’attuale spesa di 650 milioni per la gestione ospedaliera.”

L’applicazione della legge dipende quindi dell’attenzione di ognuno di noi. Devono unirsi e collaborare sempre di più in questa “Santa Alleanza terapeutica” i soggetti coinvolti a tutela dei diritti e dei bisogni dei nostri bambini e delle loro famiglie.

E’ fondamentale che i candidati attualmente in corsa per le elezioni regionali, si impegnino pubblicamente per far sì che, in ogni Regione dove saranno chiamati a lavorare se verranno eletti, il loro primo impegno nel campo sanitario sia rendere operativa il più velocemente possibile la Legge 1771.

Chi soffre non può aspettare!

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Nel prossimo post...
vi racconterò di una bellissima esperienza teatrale nata da un libro scritto da Gianpietro Scalia, medico piacentino, da poco messa in scena a Piacenza: “Brevissima storia di una bambina e di una gatta che volevano vivere aggrappate alla luna”

Cure Palliative Pediatriche e Hospice Pediatrici

2010-03-16T02:59:00.000-07:00

Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/

Abbiamo parlato dettagliatamente nel nostro post precedente della nuova Legge appena approvata in Parlamento, la legge N° 1771 su “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.

In precedenza abbiamo segnalato l’aspetto particolare che riveste la situazione dei bambini affetti da patologie inguaribili e dei bisogni specifici di questi bambini, ragazzi e delle loro famiglie.

Vogliamo tornare oggi su un aspetto della Legge N°1771 che riguarda proprio la cura e la tutela di questi bambini e ragazzi.

Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.

Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.

http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Vi parlerò più in dettaglio di questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e di alcuni medici amici dei bambini nel prossimo post.

Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

Legge sulle cure palliative: una conquista di civiltà

2010-03-10T05:40:00.000-08:00

Cari amici,

Con soddisfazione diamo notizia dell’approvazione in data 9 marzo 2010 della Legge sulle Cure Palliative.

Come ricorderete, abbiamo spesso informato sui contenuti e sul procedere dell’iter legislativo di questo fondamentale atto sulle pagine del nostro blog. Un importante traguardo, quindi, è stato raggiunto all’interno di quella che può essere definita una battaglia di civiltà per garantire la qualità di vita e la piena dignità dei malati terminali e delle loro famiglie, nella quale tante organizzazioni no profit, tra le quali l’A.R.T., e numerosi professionisti in Italia sono impegnati da tempo.

Molti i punti di forza della legge.

Citiamo quelli evidenziati nel comunicato stampa congiunto redatto ieri dalla Società Italiana di Cure Palliative, SICP, e della Federazione Cure Palliative, FCP, di cui l’A.R.T. è membro, le due più autorevoli voci italiane sul tema:

- L'aver sancito le cure palliative come livelli essenziali di assistenza. Solo l’istituzione della rete delle cure palliative può offrire ai pazienti una continuità assistenziale fra domicilio, ospedale e hospice. Unica garanzia del rispetto di un punto fondamentale della filosofia delle cure palliative: che i malati e le loro famiglie non vengano mai lasciati soli.

-La definizione chiara della rete delle cure palliative, distinta da quella della terapia del dolore. Grande infatti è la confusione tra le due discipline. Il dolore è il primo dei problemi affrontati dalle cure palliative ma non certo l’unico. Nella legge, all’articolo 2, la differenza è ben enunciata.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/

- La semplificazione nella prescrizione dei farmaci antidolore. Finalmente è stato abolito il ricettario speciale per la prescrizione degli oppioidi. La resistenza culturale al suo utilizzo ha contribuito per anni a collocare l’Italia agli ultimi posti per il consumo di questi farmaci, indispensabili per il controllo del dolore severo, in Europa e nel mondo. Ora basterà la normale ricetta del Sistema sanitario nazionale.

Il Regolo Padì - A.R.T. per la misurazione del dolore creato all'interno del Progetto dell'A.R.T.Piacenza senza Dolore.

- L'istituzione di un monitoraggio ministeriale dell'attuazione della rete.

- Lo sforzo di inserire una forma di finanziamento dedicata alla strutturazione della rete sul territorio nazionale.

Questi ultimi due punti sono fondamentali poiché sono ancora molte le differenze tra regione e regione in Italia a livello di diffusione della rete e, quindi, a livello di omogeneità del livello di cure prestate.

Rimane però ancora molta strada da fare. La legge, infatti, lascia scoperti alcuni nodi fondamentali per l’applicazione e lo sviluppo reale della rete di cure palliative.

Tra questi, un aspetto in particolare, la formazione degli operatori, presenta chiaroscuri rilevanti: da un lato, infatti, la formazione e l’aggiornamento del personale trovano spazio nella legge, tramite corsi universitari e master, dall’altro, però, risultano esclusi gli emendamenti sulla “sanatoria” e i master professionalizzanti. “Questo perché non ci sono nelle altre specialità un numero di medici sufficienti per occuparsi delle cure palliative e d'altra parte molti di quelli che sono competenti potrebbero non possedere, secondo quanto afferma la legge, i requisiti per poter accedere ai concorsi pubblici. Auspichiamo che attraverso le linee guida venga colmata questa grave lacuna.” sottolineano nel comunicato stampa congiunto SICP e FCP.

Ricordiamo che il processo di creazione o adattamento delle strutture in un approccio palliativo va di pari passo con la formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento. La qualità della cura che esse offrono dipende in gran parte dalla preparazione, umana e professionale, dei membri dell’équipe. La necessità di formazione connaturata alle cure palliative è oggetto di numerose raccomandazioni internazionali, non ancora recepite purtroppo a livello istituzionale dall’Italia.

La direttrice dell'hospice La Valle del Sole di Borgo Val di Taro (PR), Giuseppina Del Nevo, e il gruppo dei volontari di accompagnamento dell'Associazione Amici della Valle del Sole, durante il corso di formazione condotto dalla dr.ssa Amanda Castello.

"Bisogna essere contenti per l'approvazione della legge, ma bisogna ricordare che è un punto di partenza" commenta il dr. Giovanni Zaninetta, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative, dopo l'approvazione definitiva del provvedimento. "Questo è un percorso che è iniziato molti anni fa. Le cure palliative hanno finalmente acquisito la dignità che meritavano, come testimonia anche l'approvazione all'unanimità. Siamo soddisfatti per l'istituzione delle reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, oltre che della parte sull'educazione degli operatori e sulla semplificazione dell'accesso agli oppioidi. Sono pochi i fondi a disposizione, ma in questo momento era probabilmente inevitabile". Il dr. Zaninetta ricorda che "Le reti di hospice sono operanti già in alcune regioni, ma in altre mancano del tutto. Saranno decisive in questo le prossime conferenze Stato-Regioni".

Anche la Federazione Cure Palliative attraverso la voce della sua Presidente, Francesca Crippa Floriani, si esprime in merito in un’intervista rilasciata ieri: “Questo disegno di legge, che speriamo sia presto legge a tutti gli effetti, è una grande conquista culturale e civile. E’ un buon punto di partenza che colma un vuoto legislativo. Lo dimostra il fatto stesso che sia stata approvata con voto bipartisan sia alla Camera, sia al Senato. Le cure palliative, cioè tutti quegli atti terapeutici e compassionevoli che si dedicano ai malati quando non possono più essere guariti ma possono ancora essere curati ed aiutati, diventeranno finalmente un diritto acquisito per ogni cittadino.”

Continueremo a tenervi informati sul tema nonchè ad impegnarci affinché le preziose indicazioni legislative si concretizzino appieno.

Chi soffre non può aspettare!

2010-03-07T04:38:00.000-08:00

"Le cure palliative sono la nuova frontiera medica che guarda alla persona, non al malato. La più antica, la vera vocazione della medicina che guarda l'uomo" ha detto Gianni Letta, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, durante il convegno “Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino" organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefèbvre a Roma, di cui abbiamo già parlato sul nostro blog.

"Siamo ad un punto di arrivo e di partenza”, ha continuato Gianni Letta, “perché la cura non è e non può essere solo una serie di cure e di prescrizioni, ma interessamento pieno di sollecitudine e attenzione che impegna l'anima."

Prendiamo atto della buona disponibilità delle autorità e aspettiamo la nuova legge e le misure concrete di applicazione il più presto possibile.

Chi soffre non ha tempo di aspettare!

Vi suggeriamo la lettura del bellissimo libro Oscar e la Dama in rosa o la visione del film tratto dal libro.

Siamo Rari... ma Tanti!

2010-03-03T07:06:00.000-08:00

Cari amici,
ci sembra di estrema importanza diffondere l'iniziativa a seguito, riguardante la tutela dei diritti dei malati e l'attenzione verso le malattie rare.

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE

PER LA TUTELA DELLA SALUTE
(Art. 32 Costituzione Italiana)

Malattie rare e disabilità

Siamo Rari ... ma Tanti

Venerdì 5 Marzo 2010
ore 08.30 – 17.00

Palazzo Valentini- Sala Mons. Luigi di Liegro

Via IV Novembre, 119/A
Roma

La partecipazione è gratuita

Cure palliative per i bambini

2010-02-27T04:36:00.000-08:00

Sono oltre 11.000 in Italia i bambini e i ragazzi fino a 17 anni colpiti da tumori non guaribili e che hanno bisogno di cure palliative, con una spesa complessiva per i ricoveri pari a 650 milioni l’anno. Un costo in gran parte evitabile se i bambini potessero ricevere le cure a casa, come prevede la legge.

La legge sulle cure palliative potrebbe essere approvata entro marzo, prima delle elezioni regionali, come ha detto recentemente il ministro della Salute, Ferruccio Fazio.

Per discutere di questa problematica si è svolto il Convegno "Le cure palliative pediatriche: dalla legge al bambino" organizzato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio onlus che ha voluto richiamare l'attenzione sul tema delle terapie per le patologie infantili più gravi o dolorose.

Per dare voce proprio ai protagonisti il convegno si è aperto con la favola scritta da un bambino "che una volta si è ammalato di una brutta malattia".

"Io preferisco raccontarvela così, visto che solo il ripensare alle terapie mi fa stare male. L'unico pensiero che non voglio cancellare dalla mia mente sono gli amici che erano ricoverati con me in reparto, con loro ho passato dei bei momenti, il mio amico preferito è stato Gabriele ma Altea, Arianna, Mario e Valentina mi erano lo stesso simpatici", ricorda il piccolo autore di una delle favole presenti nella raccolta pubblicata da Aieop (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica), Favole, Favole di Raffaello Cortina Editore.

Si parla di hospice al cinema

2010-02-19T08:00:00.000-08:00

Cari Amici,
su suggerimento della Federazione Cure Palliative,
Vi segnaliamo il film La prima cosa bella

Siamo soddisfatti perchè è' la prima volta che in un film italiano si parla di hospice e il messaggio che passa su queste strutture e sulle cure palliative è tutto al positivo.

Un piccola parte del film è girato all'interno dell'Hospice di Livorno, dove è esposto il manifesto della LILT del "cuore" dei volontari.

Approfondisci la trama

Buona visione!

Cure Palliative: La Betulla, Al Via Sperimentazione Con Uso Shiatsu

2010-02-15T01:52:00.000-08:00

Le terapie complementari sono discipline di concezione olistica che operano sui disagi e disturbi della persona. Il termine complementare sottolinea l'intento di queste discipline di essere di supporto alla medicina tradizionale e di occuparsi principalmente del benessere e della qualità di vita della persona

Partira' a Roma dal 5 febbraio, per la prima volta in Italia, l'applicazione dello Shiatsu come complementare alle Cure Palliative presso pazienti domiciliari. Il progetto, che a Roma e' promosso dall'associazione culturale IKI con la partecipazione attiva del Vicepresidente Daniela Piola, e dall'associazione la Betulla onlus con la D.ssa Stefania Celli (Responsabile Sanitario) ed il Presidente Giorgio Valentini, fara' riferimento e sara' coordinato dal dott. Augusto Caraceni, direttore dell'Hospice Virgilio Floriani presso l'Istituto dei Tumori di Milano.

L'applicazione dello Shiatsu su pazienti domiciliari servira' anche a raccogliere ulteriori dati per la ricerca promossa dall'Hospice Virgilio Floriani, sostenuto dalla Fondazione Floriani, su Shiatsu e Cure Palliative. Scopo dello studio e' valutare l'effetto della tecnica Shiatsu nel migliorare lo stato di rilassamento e di benessere del malato oncologico terminale, alleviandone i disturbi psico-fisici correlati alle condizioni cliniche. La ricerca a Milano si e' articolata nel periodo da Novembre 2006 a Marzo 2007 e continua tutt'oggi: sono state trattate 16 persone per un totale di 66 sedute Shiatsu (media di 4 sedute per persona) della durata di circa 50 minuti ciascuna, con una frequenza di tre incontri alla settimana. Una ricerca che ha gia' dato risultati incoraggianti.

Dal progetto romano, nasceranno ulteriori dati che, elaborati, potranno dire come e se tale pratica interviene su umore, ansia e dolore determinando il miglioramento delle condizioni del malato. La Betulla e' una associazione onlus operante a Roma dal 2005. Attraverso una rete di medici, infermieri e cittadini volontari, assiste malati terminali oncologici e non oncologici presso il loro domicilio del tutto gratuitamente, non solo fornendo assistenza medica, ma affiancando e sostenendo malati e famiglie anche sotto il profilo psicologico.

Oltre allo Shiatsu sono molte altre le terapie complementari utili per alleviare il dolore e la sofferenza legati alla malattia ed arginarne i sintomi: tra quelle più conosciute, musicoterapia, arteterapia, pet therapy , e tra quelle più innovative l'EFT, per il quale l'A.R.T. ha proposto due seminari lo scorso anno.

Oscar, un gatto con un dono incredibile

2010-02-09T02:22:00.000-08:00

Un nuovo operatore per le cure palliative

Oscar è un gatto con una capacità incredibile: coglie il momento in cui i pazienti si avvicinano alla fine della vita. Ha dimostrato la sua capacità con quasi 50 persone.

Questo gatto di colore bianco e con macchie simili alle squame di tartaruga, passa i suoi giorni girando di camera in camera e rimanendo di rado con i pazienti, eccetto con quelli che non hanno più molte ore da vivere.

Il dott. David Dosa, assistente all'università Brown, ha dichiarato che, nei cinque anni passati nella casa di cura, Oscar, questo gatto trovatello, non si è mai sbagliato nelle sue previsioni sulla morte dei pazienti.

Il gattino Oscar, adottato dal Steere House Nursing and Reabilitation Centre, a Providence, Rhode Island, casa specializzata nelle cura alle persone colpite da demenza grave, si è sempre mostrato poco socievole.

Il dott. David Dosa ha inizialmente elogiato il dono di Oscar in un articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine nel 2007. Da allora, il gatto ha raddoppiato il numero di pazienti dei quali ha percepito la partenza ed ha definitivamente convinto il medico del suo talento.

Se la camera del paziente in agonia è chiusa, Oscar gratta la porta fino a che qualcuno gli apre.Una volta, un infermiere ha messo Oscar accanto ad un paziente che pensava fosse vicino alla morte. Oscar è balzato giù dal letto e si è diretto verso un altro paziente.

Il giudizio del gatto è stato migliore di quello degli infermieri: il secondo paziente è deceduto nella sera, mentre il primo ha vissuto ancora due giorni.

Il dott. David Dosa e tutto il personale credono così fermamente nelle previsioni di Oscar che informano la famiglia del malato quando il gatto salta su un letto e si sdraia accanto al suo occupante.

“E non tentenna, sbriga le sue occupazioni in due minuti, mangia qualche crocchetta e ritorna vicino al paziente. È come se facesse una veglia…” scrive il dr. David Dosa

“La casa di cura possiede cinque altri gatti, ma nessuno ha mai dato prova di tale capacità” aggiunge il dottore.

Nel suo libro, Il regalo straordinario di un gatto ordinario il dr. David Dosa non dà alcuna spiegazione scientifica per il comportamento di Oscar. Suggerisce che Oscar percepisca, come i cani, l'odore dei chetoni, metaboliti liberati dalle cellule che stanno morendo.

Lungi dall'essere spaventato della presenza di Oscar e coscienti del suo valore, i parenti ed amici dei pazienti sono confortati dalla sua presenza tanto che, a volte, ne fanno l'elogio sui necrologi dei giornali.

Leggi l'articolo originale in inglese

DDL del Senato sulle Cure Palliative

2010-02-04T01:53:00.000-08:00

Cari amici,

il 27 genaio scorso è stato licenziato dal Senato il ddl sulle Cure Palliative.

Immagine di San Martino, patrono delle Cure Palliative

L'obiettivo del disegno di legge è creare una rete di hospice e strutture, partendo da quelle già esistenti sul territorio.

Il testo è più restrittivo per quanto riguarda la prescrizione dei farmaci anti dolore e oppiacei rispetto a quello che ha ottenuto il via libera della Camera lo scorso 16 settembre.

Per saperne di più
Archivio delle notizie - Senato della Repubblica

Sta arrivando il 2010… E il nuovo calendario di Padì ART non può mancare!!

2009-12-30T04:06:00.000-08:00

Il Calendario Padì A.R.T. 2010, nuovo nella forma, ma sempre ricco di informazioni utili e aggiornate, si pone l’obiettivo di diffondere la cultura delle cure palliative e dell'hospice e di sensibilizzare la popolazione sui cambiamenti climatici. Temi che ci toccano da vicino.

Perché parlare di cure palliative?

Perché a Piacenza, all’inizio del 2010, verrà posta la prima pietra del nuovo hospice: un grande traguardo per la nostra città. Attraverso il calendario dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità, possiamo capire meglio cos’è un hospice e di cosa si tratta quando sentiamo parlare di cure palliative.

E i cambiamenti climatici?

In questo periodo siamo stati raggiunti dalle notizie relative alla Conferenza Mondiale sul Clima di Copenhagen e sulle decisioni prese dagli Stati coinvolti. Il clima ci riguarda da vicino, tutti viviamo sulla nostra pelle gli effetti del clima. E’ necessario essere informati!

Come nelle scorse edizioni sarà Padì ad accompagnare il lettore per tutto il 2010.

Padì è il personaggio del percorso dell'A.R.T., Padì - Parole Discrete, progetto che ha l'obiettivo di affrontare con i bambini e gli adolescenti i delicati temi delle emozioni, del dolore, della sofferenza, della perdita e del senso di solitudine. Padì mira a creare in classe momenti di ascolto e di condivisione, facilitando la nascita di un dialogo tra i membri dell'équipe, gli alunni e l'insegnante. L'educazione alle emozioni e ai sentimenti, a volte poco presente nei percorsi formativi, trova in Padì una realizzazione concreta.

Il Calendario Padì A.R.T. 2010 è ricco di foto delle Regioni polari, degli animali e degli esseri umani che le abitano.

Inoltre fornisce tante informazioni “in pillole” sulle cure palliative e consigli utili da mettere in atto per aiutare a salvaguardare il Nostro Pianeta.

Puoi avere una o più copie del Calendario Padì A.R.T. 2010

con una piccola offerta libera!

Averlo è facile!

Puoi telefonare all’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T. onlus
allo 0523 917686 oppure al 3384413720

o recarti in uno dei seguenti negozi:

- Er boristeria di Piacenza - corso Garibaldi, 31 - Piacenza - Tel. 393 909 1506 ‎

- Libreria Fahrenheit 451 Di Sonia Galli – via Legnano, 16 – Piacenza – Tel. 0523 335725

Paganini Libera e Figli (parrucchiera donna-uomo) - Via Ghizzoni, 10 – Ponte dell’Olio (PC) - Tel. 0523 877332

Il Calendario Padì A.R.T. 2010

è un'idea simpatica e solidale per i tuoi regali di Buon Anno!

Il Calendario Padì A.R.T. 2010

aiuta l'A.R.T. a continuare

ad aiutare chi ha bisogno

2009-12-19T05:00:00.000-08:00

Cari amici, vi segnaliamo con piacere questo importante appuntamento:

“The Development of Networks for Cancer Reasearch:

a National Need and a European Challenge"
21 Gennaio 2010
Istituto Superiore di Sanità

Il convegno intende essere un momento di verifica delle attività che sono state lanciate nell'ambito dell'art. 3 (ISS per ACC) del suddetto Programma, alla fine del secondo anno di attività.

Per isriversi:

Segreteria Tecnico Scientifica dell’ISS (Sig.ra Angela Guderzo - angela.guderzo@iss.it - tel. 06-49906551 fax 06-49902753).

Clicca qui per consultare il programma

Per saperne di più:

http://www.alleanzacontroilcancro.it/

Ministero della salute: a breve la rinascita

2009-12-06T02:09:00.000-08:00

Condividiamo con tutti voi l'importante notizia riguardante il Ministero della salute.

Dall' articolo del Sole 24 ore Sanità:

Domenica 13 dicembre rinascerà ufficialmente il Ministero della Salute. Il nuovo Ministro, sarà comunque un "osservato speciale", con competenze dimezzate e "blindate" dal suo collega di Governo: il ministro dell'Economia, Giulio Tremonti.
Continua a leggere

Se siete interessati ai dettagli cliccate qui per leggere il testo della Legge (n. 172 pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n. 278 del 28-11-2009)

La danza sostiene l'A.R.T.

2009-11-18T02:39:00.000-08:00

Grande successo per la serata di danza organizzata dall'Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. onlus in collaborazione con il Comitato Piacentino Pro Anno Polare Internazionale e il Centro Accademico per la Danza di Piacenza nel quadro del progetto Piacenza Difende i Poli.

Il folto pubblico presente si è lasciato affascinare da due stupende coreografie: Volo di Cinzia Romiti ed Antartica di Elena Repetti

Alcuni momenti di Volo

Una danza emozionante, di grande impatto emotivo che ha trovato la modalità per far riflettere su temi di grande attualità come il global worming.

Immagini tratte da Antartica

Hanno fatto da sfondo alla serata alcune splendide immagini delle regioni polari e le opere del Maestro Getty Bisagni

La serata è stata presentata da Diletta Rusca.

A conclusione dello spettacolo è stato compito di Amanda Castello, fondatrice dell'A.R.T., ringraziare i presenti e il Centro Accademico per la Danza per la splendida serata, dando appuntamento a tutti per il prossimo anno.

La serata è stata l'occasione per promuovere i temi della X Giornata Nazionale Contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile. Dal 2001 l'A.R.T. aderisce a questa Giornata Nazionale promossa dalla Federazione Cure Palliative (FCP) della quale è membro. In questa occasione realizza a Piacenza e provincia eventi culturali e scientifici volti a diffondere informazioni e conoscenza su temi come la lotta contro il dolore e la difesa della dignità della fine della vita.

Quest’anno la Federazione, festeggiando il suo decimo anniversario, desidera informare i cittadini che le istanze promosse negli anni attraverso le raccolte firme sono state recepite dal progetto di legge (ddl 1771) sulle cure palliative. Questa legge, per essere davvero efficace, non deve limitarsi alle affermazioni di principio ma necessita ancora di azioni irrinunciabili per la programmazione, l’attuazione e lo sviluppo delle cure palliative.

Per questo è stata promossa una raccolta firme in cui si chiede l'aiuto dei cittadini per sottolineare alcuni punti concreti e domandare al Viceministro Fazio di fare ancora quanto in Suo potere per:

* realizzare la rete delle cure palliative che integri hospice, assistenza domiciliare ed ospedale con standard di qualità su tutto il territorio nazionale;

* formare i medici e gli operatori alla pratica delle cure palliative e riconoscere la loro professionalità;

* sviluppare una ricerca di qualità nell'ambito delle cure palliative e della terapia del dolore.

I volontari dell'A.R.T. promuovono la raccolta firme durante la serata

Per saperne di più leggi l'articolo di Claudia Fellini pubblicato su Libertà

L'estate di San Martino a Piacenza

2009-11-11T07:53:00.000-08:00

Una serata magica con Lisa Galli

Lisa Galli, psico-oncologa della Divisione di Ematologia del Policlinico di Modena, è l’autrice del libro “Quando la vita cambia colore” Mondadori.

dr.ssa Lisa Galli

Collabora con l’Associazione Italiana per la lotta contro le Leucemie, linfomi-Mieloma di Modena (AIL-Sezione Luciano Pavarotti)

A Piacenza, presso la Fondazione di Piacenza e Vigevano, si è svolta la presentazione dell’opera. Il Comune di Piacenza era rappresentato dalla dr.ssa Giovanna Palladini, Assessora alla Salute e Solidarietà e l’ASL dalla dr.ssa Elisa Cavazzuti, Coordinatrice Sociale aziendale. La Società Italiana di Cure Palliative patrocina l'iniziativa.

da destra, dr.sse Elisa Cavazzuti e Giovanna Palladini

Ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale contro il Dolore inutile della Persona inguaribile, l’A.R.T. organizza diverse manifestazioni di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, nella linea delle proposte della Federazione Cure Palliative. Quest’anno, l’Associazione, membro della FCP, ha deciso di presentare il libro di Lisa Galli che viaggia sulla stessa onda del libro dell’A.R.T. “Ricordati che devi vivere”, storia dell’accompagnamento di Marilù Barontini.

Per tutto l’anno 2009, l’A.R.T. ha abbinato le sue attività al nome dell’amico e maestro, professor Vittorio Ventafridda, padre delle Cure Palliative Italiane, deceduto il 23 ottobre 2008.

Più che la solita presentazione, la serata è stata un incontro di umanità e di professionalità dove, dalle domande fatte da Amanda Castello, moderatrice della serata e fondatrice dell’A.R.T. all’autrice, è nata una libera conversazione che ha coinvolto poco a poco un pubblico estremamente attento.

Tra i presenti, persone interessate dal tema, ma anche operatori sanitari, medici, infermieri, psicologi e assistenti di base di alcuni Hospice della Provincia di Parma e di Piacenza.

dr. Fabrizio Micheli, medico responsabile della Terapia del Dolore, Ospedale "Guglielmo da Saliceto" di Piacenza

Con delicatezza e rispetto, Lisa Galli ha parlato del “fulmine a cielo sereno” che piomba su una persona e la sua famiglia al momento della diagnosi e disorienta la vita stessa. Ha narrato con dolcezza il difficile quotidiano di un malato e dei suoi cari, spiegando il bisogno di poter ridare un senso alla vita, nonostante la prova che la malattia rappresenta. Ha spiegato com’è possibile aiutare l’ammalato a passare da “persona passiva che subisce” a “persona attiva in grado di capire, elaborare” e forse… anche di vincere.

Tra il pubblico, prima a sinistra, Amalia Barontini sorella di Marilù Barontini

Quando Lisa Galli parla del malato lo definisce un “professionista”.

Chi, in effetti, meglio dell’l’interessato/a ci può riferire quello che vive e sente nel suo corpo e nella sua anima?

Lo psicologo sostiene la persona ammalata e i suoi cari perché la malattia tocca tutti, sconvolge equilibri, rapporti, ruoli… “La malattia, che colpisce nel corpo una sola persona, colpisce nell’anima un’intera famiglia”. E’ quindi necessario ricomporre i pezzi del puzzle.

Siamo tutti parti della “grande rete di pesca”, metafora con la quale Lisa ama definire la rete di cura. Ogni “nodo della rete conta” riprende la psico-oncologa, “i nodi sono collegati e interdipendenti,” sono tutti importanti e “quando uno si affievolisce, bisogna ripararlo”.

Come? Cercando di far emergere dalla persona ammalata risorse che esistono e che forse non sa di possedere.

La resilienza, una parola che viene dal latino resilio, è la facoltà di rimbalzare. E’ la “capacità di risalire ogni volta sulla barca della vita” afferma con forza Lisa Galli. Ognuno di noi la possiede e la può esercitare nella sfera personale e familiare o ambientale. Nella resilienza ci sono sette punti fondamentali chiaramente spiegati nel libro di Lisa Galli: introspezione, indipendenza, interazione, iniziativa, creatività, umorismo, etica. Si può imparare ad attivarli per “rimbalzare”.

dr.ssa Itala Orlando, Responsabile Progetto Hospice Una casa per le cure palliative, Borgonovo Val Tidone (PC)

E se parlassimo di emozioni? Sono il succo della vita. Riconoscerle ed accettarle permette poi di scoprire, grazie ad esse, le risorse che abbiamo.

Ad ogni pagina del libro di Lisa Galli sbocciano emozioni, quelle dei malati, dei familiari, ma anche dei curanti. E per concludere, fluiscono, toccanti ed autentiche, le emozioni di una donna vera, che narra col cuore ferito, ma genuinamente aperto, il proprio vissuto, le paure e le speranze, i momenti di sconforto e di gioia, l’amore per il marito e per la figlia: Nicoletta Mantovani Pavarotti. Una lezione di coraggio ed umiltà.

Un libro importante ed utile da leggere, da divulgare, da offrire, disponibile in tutte le librerie.

Molte le richieste di firma sul libro Quando la vita cambia colore

Chi fosse interessato ad organizzare un incontro con Lisa Galli per presentare il suo libro può contattarla tramite l’A.R.T. ai seguenti recapiti:

artlabagnata@gmail.com

A.R.T.

La Bagnata

29021. Bettola (PC)

0523 917686

Chi desiderasse procurarsi il libro “Ricordati che devi vivere” può richiederlo nello stesso modo.

Leggi l'articolo pubblicato dal quotidiano di Piacenza Libertà l'11 novembre 2009 sulla serata